">а__а_ _

В защиту жизни

Форум для особых родителей, чутких сердец и слингомам
Текущее время: 26 июн 2017, 18:45

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 27 июн 2008, 19:04 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
Девочки! Здравствуйте! может чего и просмотрела, но ничего не нашла на форуме про институт им.Турнера в СПб. Кто нибудь слышал отзывы, бывал может. У нас на Дальнем Востоке в сложных ортопедических случаях другой "панацеи" не знают. Более полугода назад отправили туда документы. На данный момент сидим на чемоданах, ждем вызова. Но что-то, как-то начиталась отзывов Ваших и запереживалось..


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 02 дек 2008, 18:28 
Не в сети
житель форума
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 апр 2008, 22:25
Сообщений: 213
Откуда: Сочи
Возраст: 39
ну как съездили? W_PRAY~13.gif W_PRAY~13.gif


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 19 дек 2008, 17:30 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
U-THIN~12.gif ... нет. К сожалению, вызова нет до сих пор. Уже больше года прошло. Собираюсь оформлять документы просто для поездки на консультацию (сразу после нового года). Консультации там платные, но с обязательным оформлением через органы здравоохранения. Без этой поездки (есть у меня такое предчувствие) нас протянут лет, примерно, до 4х. На мои очередные звонки в Министерство -просто сказали - достаточно звонить, как вызов придет, мы сообщим в поликлинику по месту жительства. И все. Вот такие вот у нас дела. U-THIN~12.gif 120105thinking_boy5.gif .... Нас здесь так много, неужели, на самом деле, никто там (в институте им.Турнера, Санкт Питербург) не бывал?


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 19 мар 2009, 03:25 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 19 мар 2009, 03:10
Сообщений: 1
Здравствуйте,я бывшая поциентка НИИ им. Турнера. У меня был скалиоз,операция проводилась в 2005 году в декабре. Вызов ждали 1,5 года,потому что очередь большая. Оно и понятно-единственный в России такой центр. Дети приезжают даже с заграницы со всевозможными болезнями и отклонениями. Я вас понимаю,потому что видела состояние своей матери,как она волновалась и думала что про нас все забыли,но это не так...Есть люди,которым !нужно! отдать должное за их работу. Каждый день у каждого хирурга любого отделения по 5 операций,которые длятся не 5 минут и не час уж точно. Они выполняют очень сложную и ответственную работу,ведь малейшая ошибка стоит им как минимум работы-так и максимум возможность оказаться за решёткой...Каждая мать беспокоится за своё чадо и хочет подарить то самое лучшее,что могла бы. Вы не одна с таким несчастьем,поэтому мой совет,наберитесь терпения,дай Бог вам поскорее поехать на операцию и успешно достичь тех желаемых результатов,на которые вы так надеетесь,желаю удачи.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 12 апр 2009, 20:17 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
Спасибо Вам огромное за слова поддержки!...мы тоже ждали более полутора лет.. и все же свершилось!! дождались.. едем... Уже через неделю будем на месте. Чего стоило этого добиться, знают только самые-самые близкие. А еще, самым противным в этом во всем, оказалось, то, что ожидание, в кот. нас погрузили, было связано не с тем что очередь большая, а с тем что в министерстве здравоохранения области настолько много работы, что за полтора года они даже не удосужились отправить документы в институт!! и пока я этого не сделала самостоятельно, там ничего даже и не знали о ребенке..... Уже переболело. уже перекипело. уже нет ни сил ни желания выражать все свои измышления по этому поводу, тем более не мы единственные кто с этим сталкивался. Дай Бог, этим бездушным людям (и не в силу действительной максимальной загруженности) никогда не узнать и не прочувствовать того через что идем Мы. Ради одной единственной Цели-чтобы Твой Ребёнок Жил! и не просто существовал, а прожил свою Жизнь во всей ее полноте, со всеми ее плюсами и минусами! Полноценно!.. ... а ещё, последнее время, терзает одна единственная мысль: - Почему, в Нашей стране, все делается для того, чтобы из ребенка способного к восстановлению, вырастить инвалида, а не Полноценного Члена общества???!!

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
.. а еще, нам здесь, на месте, когда оформляли квоту - сказали, что это лучшая клиника в России ... немного сталкивалась с людьми побывавшими там (откровенно - оч.мало, но, слышала ТОЛЬКО положительное)... жаль только, что операция у нас предстоит НЕ единственная. ... В общем, мы скоро уезжаем.... (ТТТ). Пусть Все у нас получится!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 17 авг 2009, 22:19 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 17 авг 2009, 22:11
Сообщений: 1
Здравствуйте! Кто побывал в институте им. Турнера? Какие результаты? У нас ДЦП, спастическая диплегия. Почти не сидим, сильные контрактуры, спастика. Предлагают сделать операцию по методике Ульзибата, но мы все думаем, стоит ли, сможет ли она потом сесть, ходить? Чем нам может помочь Турнер? Заранее спасибо!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 24 сен 2009, 05:25 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
Veromur
Здравствуйте! в НИДОИ им.Турнера, г.СП-б (г.Пушкин), есть целое клиническое отделение (№5), занимающиеся детками с диагнозом ДЦП. Институт ортопедический. Соответственно оперируют ортопедию. Конкретно не могу ничего сказать по поводу операции по методике Ульзибата(потому как сама никогда с этим не сталкивалась). Знаю одно- клиника ОЧень Сильная! Лучшая в стране! некоторые отделения (например те, кот. занимаются руками), считаются одними из лучших в европе. Вы приезжаете на лечение, (по СМП или квоте от региона, самое главное чтобы регион отправил, потому как если они сами умеют делать подобное, то оч. сложно будет выбить). Ребенку делают все возможные исследования. Разрабатывают план лечения. и потом- "Ученый совет", все профессора и пр. идр. В институте работают Заслуженные врачи России, Кандидаты наук.. состав ОЧ. сильный. В моем понимании в нашей стране - выше головы уже не прыгнуть. и если могут помочь, то там с гораздо большим процентом вероятности. За 3 месяца пребывания, историй видела довольно таки много. Бывают также и те случаи, когда просто не берутся что то делать. Чаще - объясняют процент вероятности и оставляют на усмотрение. Скажу откровенно, бывают ситуации - когда стандартные операции ставящие многих детей на ноги, других могут привести к инвалидному креслу или передвижению в аппаратах. Потому только конкретные консультации по конкретному ребенку. Я, в свое время нашла всю информацию об этом институте в интернете и писала туда. Так же и последний раз, с подробной историей болезни, фото и пр. Если есть возможность -лучше конечно съездить на консультацию лично! (у меня не было, тем более точно знала -что без оперативного лечения никак не обойтись). ... В общем, делайте выводы, потому как первоначально только Вам самим решать -есть ли смысл что то делать, либо нет. Если будут вопросы, всегда рада помочь, в меру сил и возможностей. Пишите.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 27 янв 2010, 12:14 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 26 янв 2010, 23:48
Сообщений: 5
tatu
Я бы хотела спросить вы сами там делали операцию. Просто мы там был в 2007г, на приёме и нам в операции отказали. После этого у дочке с ногами стало хуже. И не знаю что делать, ехать ещё, или искать что та другое. Да ещё и сомнение берут. У нас в городе есть девочка ей там сделали операцию и ей стало хуже. Я не хочу дочь посадить в инвалидную коляску. У нас ДЦП, больше повреждена правая сто рана, право я нога загибается в вовнутрь, опору на правую ногу не делает.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 05 мар 2010, 16:31 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
Олеся, здравствуйте! извиняюсь что немного заддержалась с ответом...(оформляли документы на очередное лечение + само лечение и пр, сейчас у нас послеоперационный период, вот и появилось немного времени). да, мы делали операцию в НИДОИ им.Турнера. За одну операцию нам сделали сухожильно мышечную пластику на ножке и кожно - сухожильную на ручке (год назад они еще практиковали подобное,), на этот раз - в феврале 2010г мы сделали только вторую ножку.. думаю нам здесь предстоит еще как минимум одна - несколько операций. Идеального ничего не бывает. Как и в любом мед. учереждении - есть свои минусы и плюсы во всем. и результаты послеоперационные не всегда ожидаемы, хуже когда они неожидаемы в отрицательном плане. т.е.-результата нет -как таковое пол беды по сравнению с ухудшением состояния ребенка после операции... Здесь никто ни от чего не застрахован. И я сама видела результаты лечения - отрицательные. Не всегда организм ребенка "выдает" ожидаемый послеоперационный результат,не всегда соблюдаются все назначения и предписания - и должного результата не получается... здесь оч. много влияющих факторов.просто очень..... и говорить об этом можно бесконечно. просто как я уже писала выше - надо консультироваться , разговаривать, искать .... потому как - если сказали -НЕТ- может над этим стоит призадуматься - и это действительно НЕТ, а может (и лучше) поискать другие пути, возможности, институты, докторов, программы и пр... и самостоятельно уже сделать свой вывод. Ведь ни один доктор не знает Вашего ребенка ТАК как знаете его ВЫ- и если все поголовно говорят - что НЕТ, делать ничего не надо - а вы знаете, твердо убежденны и верите - что есть способ помочь- оперативно или к-л др.путем, значит бороться обязательно стоит!!!!!.....(я сама ЗДЕсь услышала - НЕТ- прооперировать то мы прооперируем, если вы настаиваете, но есть ОЧ большая вероятность того - что сейчас ребенок хоть как то ходит самостоятельно - а после операции будет ходить ТОЛЬко в аппаратах) , был шок, жжжуткий просто.. а потом согласилась и поняла - что действительно ТАК правильно... (у нас не ДЦП, но не "слабая" костная патология). Кстати, вы консультировались только у одного специалиста из этого института - потому как , конкретно в моем случае - оперировать или нет - зав. отделением и руководитель отделения имели абсолютно разные точки зрения - один говорил - однозначно ДА!, другой - однозначно - НЕТ!) ...


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 21 мар 2011, 16:08 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 26 янв 2010, 23:48
Сообщений: 5
Да большое спасибо, за ответ. Я долго не входила сюда забыла пароль. Я с вами согласно во всем. Но материнский страх всё ровно есть. Я обращалось только к одному врачу. А больше не кого не знала. Если есть телефоны скиньте пожалуйста. Заранее спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 24 мар 2011, 21:59 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 23 мар 2011, 22:14
Сообщений: 1
Здравствуйте,девочки.Подскажите пожалуста,какие документы нужно взять с собой на консультацию ин.Турнера.Могут ли госпитализировать сразу после консультации?И последний вопрос:нужна ли квота для данной поездки.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re:
СообщениеДобавлено: 31 мар 2011, 12:13 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 13 сен 2008, 13:00
Сообщений: 3
dakima писал(а):
Здравствуйте,девочки.Подскажите пожалуста,какие документы нужно взять с собой на консультацию ин.Турнера.Могут ли госпитализировать сразу после консультации?И последний вопрос:нужна ли квота для данной поездки.


Я знаете, хочу вам посоветовать найти там человека, живущего рядом, и попросить его, чтобы он сходил в больницу или позвонил (но лучше сходил, объяснил ситуации и получил консультацию, какие документы нужны, как можно получить квоту к ним, какие условие проживания/лечения и т.п. Может с кем-то из местных пообщаться.
Мои знакомые так делали, может это действительно прояснит какие-то вопросы.
Человека можно найти либо на местных форумах в сети, либо можно разместить задачу на специальном ресурсе биржа услуг http://nastoronu.ru/ . сам проект не коммерческий, а с человеком напрямую договоритесь. Можно заплатить рублей 300 или на месте как-то рассчитаться. Это уже на ваше усмотрение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 08 май 2011, 00:04 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
Совершенно нет никакой необходимости кого то искать и отдавать кому то бы ни было деньги когда возможно все сделать самостоятельно, при этом не выходя из дома. тем более не придеться потом никого "догонять" в наказание не исполнения обязательств, и винить в не продиктованном одном единственном документе, который вам потом будет не палкой, а бревном в колесе вашего движения к цели!!! Хотя если таковое ярое желание возникнет, могу денежную компенсацию и я принять P_03BA~15.gif как раз на данном жизненном этапе нахожусь снова в Институте и пробуду еще как минимум месяц))
По существу же вопроса - уточню - моя личная рекомендация - если хотите чего то конкретного, то не надо делать что то через чьи то третьи руки, больше сил и энергии потратите на поиски подобных третих лиц.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: институт им.Турнера, СПб
СообщениеДобавлено: 08 май 2011, 00:24 
Не в сети
ку-ку, гостей принимаете?

Зарегистрирован: 21 июн 2008, 19:41
Сообщений: 10
когда то...4 года тому назад, когда я искала "панацею" в интернете, об иституте информации было практически 0, сегодня - набираем в яндексе - иститут Турнера - и вот вам - сайт, отзывы, картинки... все что угодно. вплоть до фото из реанимации в гипсах на пол тела.
а вы говорите ..кого то найти- кому то дать...

rosturner.ru
Для записи на консультацию: (812) 318-5454,
Время работы с 9 до 17 часов. Выходные дни -суббота, воскресенье
Для документов: hospital@rosturner.ru" target="_blank
Отдел госпитализации: тел./ факс (812) 451-5759

196603, Санкт-Петербург, Пушкин, ул. Парковая, д. 64-68, тел./факс: (812) 465-2857


далее - звоним. все максимально подробно расскажут. фактически, так что ни одного дополнительного вопроса не возникнет.

консультации на сколько помню, платные.
само лечение по ОСМП или квоте. потому как -ВМП.
сама знаю когда берут на лечение сразу же после консультации. опять же при показании к проведению оперативного лечения. к проведению его именно в этот возрастной период ребенка, а не еще через пару лет, при наличии мест. и обязательно, если вы приехали уже с квотой и пройденными анализами (перечень посмотрите на сайте, обязательно должен быть), срок их действия 10 дней.
так что - при соблюдении всех - "если", то "могут и взять сразу".
но опять же - на мой взгляд - лучше решать проблемы по мере их поступления, а не гребсти все в одну кучу)))
Удачи Вам и Решимости!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB