В защиту жизни

tais
Возник вопрос. А как препарат влияет на легкие? Есть ли какие-то побочные эффекты? У меня дочь родилась с недоразвитыми легкими. За 3 года они вроде расправились. Но осталась спастика мышц, контрактуры. Жена боится, что из-за препарата будет опять осложнение на легкие.

smirnof
а этот вопрос к сожалению не могу ответить. Просто незнаю, у нас с легкими все впорядке и мы не интересовались.

tais
А вообще какие-то отрицательные реакции были? Может просто дышать тяжело или головокружение, вообще что-то?

smirnof
Мы ничего в ее общем состоянии не заметили. Вела себя как обычно, только ножки чесала, были не большие синячки.

tais
Спасибо

Метод вроде имеет огласку в народе и по эффективности не уступает другим методам, да и побочных эффектов при соблюдении рекомендаций тоже нет. Порой бывает, что это единственное что помогает детям встать на ноги, так как контрактуры другим путём не уберёшь. Мы всё это проверили на своём опыте... Буквально вчера делали операцию ( уже вторую, первый раз оперировались год назад ) . Конечно раньше операции делал сам Ульзибат, но и сейчас работают хорошие врачи. Мы оба раза попадали к одному и тому же ( в выездной бригаде их вроде два), мне хирург очень понравился и как человек и как врач.
Операция проходит быстро. Поставили укол (наркоз), минут через 10 анастезиолог унёс ребёнка в операционную ( он ребятишек на руках уносит-приносит )), а через 15-20 ребёнок уже в палате... К слову сказать сбор у нас был на 8.30, а в 13.00 мы уже домой поехали. Нам сделали 17 надсечек ( включая две на лице ) . К вечеру уже можно было сидеть и ползать, а вот на ножки 2-3 недели вставать совсем нельзя.Мы прошлый раз выдержали 2 недели. Лично нам доктор разрешил через неделю уже в бассеин ходить Через месяц можно начинать делать гимнастику,массаж... Ванны, грязи, физио нам разрешили через месяц ( если есть целесообразность применения), хотя они к ним честно сказать не очень то по моему).
После первои операции у нас опустились носы ( стояла на цыпочках), стала лучше прожёвывать пищу ( раньше глотала кускими), уменьшилось косоглазие, увеличился объём движений в руках и ногах. Ходить, сидеть мы правда не научились, но для нас и это было хорошим результатом
Нынче посмотрим... Главное не упустить время и вовремя начать заниматься...
Так, что большое спасибо комманде врачей и хирургу Шульге Ю.В

Tais расскажи,а уколы ботоксом делают под наркозом?Ваш тонус мышц вернулся через 7 месяцев или улучшения сохранились?

Вы думаете эти операции панацея, подумайте перед операцией, почитайте специалистов по реабилитации. Для чего операции нужно, не для того ли чтобы ходить? А научить их нормально ходить после операций просто невозможно. Если же вас не интересует как Ваш ребенок будет жить дальше, то смело режьте.

alexander07
+1 хотя я раньше и не высказывалась по вопросам операций, но полностью разделяю мнение alexander07
После операций с возрастом ноги крючит ТАААК, что уже ничем не исправить. Прежде, чем резать, соберите статистику на прооперированных детях, которым сейчас лет 14... Да, они ходят, но как... в большинстве случаях на костылях, потому что ноги вывернуты и скрючены. Какой смысл резать мышцу, если проблема в ЦНС (в голове), спастика потом ее все равно настигнет, только в гораздо более извращенном варианте.

Нам тоже сейчас предлагают такую операцию, Илюше, только у него ещё плюс вывих бедра...обе ноги...Сказали разрежут на место поставят...ну месяц полежите и всё. И наступит нам счастье Мы согласились. У нас даже день назначен. А сейчас терапевт по Войте спрашивает: Зачем вам это? Да, я и сама, по мере приближения к дате операции думаю...А на фига козе боян? Ходить Илюша в ближайшее время не собирается, болей нет, ну да контрактура, но она убирается и другими средствами, а спастика идёт из головы, и может вылезти потом где угодно, и когда угодно. Сейчас перекрест, потом шпагат будет... Да и за сердечко его я волнуюсь, наркоз,..ну и вообще...страшненько
Конечно у всех ситуации разные, кому - то может это действительно необходимо. Но я как то пока не готова.
Здоровья всем, тепла и радости

Юлия-Москва
А про ботокс(диспорт)своим мнением не поделишься?Для меня сейчас это важно.До уколов ещё два месяца,т.е.есть время обдумать за и против.

Ботокс, как и операции это временное облегчение, потом все возвращается на свои места. Природу не обманешь, если в генах записано прямохождение, то ни Ботокс, ни операция и тем более чех Войта (который кстати учит ползать) не помогут сделать правильные физиологические движения. Ищите нормальную специальную ЛФК, без лекарств и боли терапию, которые существуют и достаточно эффективны. Конечно ДЦП нельзя на 100% вылечить, но уж если и начинать лечить то грамотно. Не верьте рекламе, все большие деньги зарабатываются на обмане.

smirnof
Мы ставили ботокс 2 раза.После первого раза результат хороший.Кресты на ногах почти ушли,второй раз нам даже ставить не хотели,просто я уговорила совсем немного. Я считаю что поставить все таки нужно

Доброго всем дня! Скажите а что лучше ботокс или диспорт? И еще вопросик в каком возрасте можно уже колоть?

Светлана77
Вроде бы говорят что Диспорт,это французский препарат и как нам врач обьяснила,он чище (что то вроде церебролизин и кортаксин,вроде состав один,а обработка разная).Нам первый ра поставили в 3 года,некоторым знаю и в 2 ставили.Тут уж от показаний

Спасибо за ответ, хотим попробовать может ходьба будет лучше

Светлана77
Удачи Вам!

Спасибо

Мы кололи Диспорт 4 раза. В течении 3-4 месяцев действительно снижается тонус очень и очень заметно.Если упираться изо всех сил (гимнастика и массаж постоянно)-эффекта хватает на6-7 месяцев.Очень часто колоть не хочется-все-таки токсин ,даже те самые неврологи ,которые занимаются обкалыванием считают,что он наносит серьезный удар по имунной системе, а все уверения в обратном рекламнае ерунда.Кроме того существуют ограничения ,можно сделать обкалывание 20-22 курса.Да и финансируется не регулярно.
По своему опыту могу сказать,что сейчас состояние ребенка похуже,чем 3 года назад до первого обкалывания.Не уверена ,что дело именно в диспорте,может быть в большей степени это связано с усилением роста конечностей,но сильные сомнения по этому поводу есть.Диспорт имеет смысл вводить системно,с интервалом не реже 6 месяцев,но очень не хочется на это подсаживаться.
От предложенного нам месяц назад бесплатного обкалывания я пока отказалась.

Мы пока решили больше вобще не ставить. После второго раза больших,значимых результатов я уже не заметила (по сравнению с первым разом). Невролог сказал,что тогда вобще нет смысла ставить,у нас итак не тяжелая спастика.

Отзовитесь те,кто уже делал операции по методу Ульзибата! Мы думаем соглашаться или нет,есть свои за и против. Очень хочу услышать отзывы тех,кому делалась подобная операция 5 и более лет назад.