В защиту жизни

Здравствуйте! У моей дочки дцп (спастический тетрапарез) и самое страшное вторичная микроцефалия. Поделитесь опытом, ссылками как лечить, чем. Помогли ли кому-нибудь остеапаты? Не хочется верить врачам и опускать руки.
Моей дочке 1,8, сидит, ползает немножко, недавно научились ходить за одну ручку, говорила ма- ба- авва, сейчас почему-то не говорит. Делаем подсадки стволовых клеток, массаж, лфк. Голова 41 см, родилась- 33см.

Ирина Ведерникова, у нас хоть и нет диагноза "микроцефалия", но головка маленькая была, при рождении тоже 33 см. Сейчас нам 2 года - объем головы 46 см. И лично у нас ооочень хорошие впечатления от остеопатии. Зайди по ссылочке http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=766

Правда лично у меня впечатление, что маленький размер головы - не самое страшное. Тем более, что у нас наследственная предрасположенность (у моего мужа голова весьма небольшая). Больше пугает несформированность черепа, когда не все выросты достаточно велики и округлы, ну и т.п. Именно в этом смысле здорово сработала остеопатия. За несколько сеансов череп сформировался в весьма привлекательную (анатомически) головку.

Спасибо. Мы уже были у остеапата, видимо не очень хорошего нашли, во время процедуры Алла сопротивлялась, а это видмо не очень хорошо. Слышала от подруги что есть такие у которых детки молчат, ваша статья этому подтверждение. Но сейчас мы в Сургуте и здесь за это вообще никто из мануальных терапевтов не берется. напишите в год сколько у вас голова была если помните.

Ириш, прости, пожалуйста, но размера головы в год не помню. Зато заниматься ею мы начали, когда нам было 1 год и 8 месяцев - и довольны результатом. Конечно, хорошо было бы раньше, но и тогда оказалось не поздно!

ВО-ПЕРВЫХ ЧЕМ ОТЛИЧАЕТСЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ ОТ МИКРОЦЕФАЛИИ?

У Глории как раз голова неровная, до какого -то времени вообще был ободок на голове и головка маленькая, растет медленно.

Кристин,
ГИДРОЦЕФАЛИЯ - много бесконтрольной жидкости в голове, следствие - очень большой, нереально большой объем головы (из-за избытка жидкости).
МИКРОЦЕФАЛИЯ - мало воды, при рождении - маленькая голова. Жидкость очень быстро вытесняется.
Зачем мозгу вообще вода? Ведь впринципе она существует только пока мозг развивается. Потом она полностью вытесняется нервной тканью. Так вот, если жидкости мало - то мозгу свободного места не хватает для правильного роста и развития (жидкость очень быстро вытесняется и больше не давит на кости черепа, провоцируя их движения - рост). Без давления жидкости, движение костей черепа останавливливается и швы зарастают, а нервной ткани при росте не хватает сил раздвинуть череп.

Вот остеопат по костям головы, как раз и старается заставить кости черепа возобновить свое природой предусмотренное движение.

У нас еще сложнее ситуация, внутри головы гидроцефалия- много жидкости, а голова сама очень медленно растет. Врачи говорят мозг не развивается. В связи с этим у меня два варианта еще не проверенных: 1- медикаментами стимулировать рост мозга и при этом голова начнет расти, и 2- остеапаты , хотя возможно одно другого не исключает.

АНОЛОГИЧНО!

А что это за медикаменты?
Ирина я очень рада, что вы пришли на форум у нас так мало друзей по несчастью, нужно с кем-то совещаться на эту тему.
А у вас шунт стоит или нет?
У Глории 2 шунта один с боку поставили в 3 месяца, второй весной прошлой, когда она чуть не умерла, т.к. появились кисты и один шунт перестал справляться с ситуацией.

Нет шунтов у нас нет, просто множественные кисты, а на сколько я знаю шунты ставят когда просто большая киста. А медикаменты стимулирующие мозг это ноотропы такие как целебролизин, кортексин, пантогам и прочие.
И еще, Юля, после того как вы начали заниматься с остеапатом у вас выросла голова? И мы тоже пьем мало жидкоти:(

Шунты ставят прежде всего , когда слишком много воды и мозг не справляется с ней. Хотя и с кистами ставят наверное.

Просто я про случай с большой кистой слышала поэтому так и написала. У нас желудки увеличены поэтому и говорят что внутри головы гидроцефалия, а с наружи микроцефалия:) Ерунда какая-то. На самом деле с биологией у меня всегда были проблемы, но жизнь заставляет во всем разбираться, потому что кроме меня никому моя дочь не нужна, приходиться вытягивать информацию из врачей по кусочкам.

Ириш, за два месяца у нас голова выросла на 2,5 см. Но главное она стала ровненькой и красивой, а жидкости мы теперь пьем много до 1 л в день!!!
И еще я слышала, что детки с гидроцефлией, как бы чувствуют, что им избыток жидкости может пойти не на пользу, поэтому пьют мало. Но все поправимо со временем. Окрепнут - станут пить.
Очень рекомендую вам попробовать грамотного остеопата по костям головы - такие "черепушки" именно их стезя.

Скорей всего чувствуют, Глория когда ей хуже почти вообще не пьет.

Ирина , а почему у вашей дочки развилась вторичная микроцефалия.?
У моей Лиды в первые дни после рождения произошло внутрижелудочковое кровоизлияние. Врач говорил что скорей всего нас ждет гидроцефалия.Но пошло все наоборот.Если бы гидроцефалия , то у нас была бы надежда на шунтирование. А теперь и неначто надеяться ( по словам врачей ).Нам Сейчас 5 месяцев( правда родилась Лида в 28 недель всего ) и мы ничего не умеем.Даже сосательный рефлекс пропал, хотя какоето время она сосала. Сегодня лежим в 32 больнице на реобилитации. Нам проводят только медикаментозное пока лечение. Снижают тонус мышц в о рту , чтобы ей легче было глотать и сосать.

Влада, Господи, да не верь ты врачам!!! Таких сложных детишек мамы на ноги поднимают... МАМЫ, понимаешь, не врачи!!! И уж редко кто реабилитируется в больницах, ищут специалистов реабилитологов частным образом. Посмотри повнимательнее раздел "Специалисты, которым мы доверяем детей" и "Нестандартная терапия".
Я понимаю, что ты пока веришь врачам, но раз они разводят руками и не в силах вам помочь, ищи помощь ДРУГУЮ!!! Вам всего пять месяцев, еще столько всего можно успеть сделать!!! Плохо, когда мамы уходят от врачей в 2-3, а то и когда ребенку 5 лет, и то добиваются результатов.
Ищи свою рефлексотерапию и остеопатию, практика показывает, что это лучшая реабилитация, и не пичкай ребенка лекарствами, они сейчас только печень с почками подсаживать будут. Рефлексотерапия (точечный массаж, болевой массаж Копылова, иголки) очень сильная стимуляция. Лекарствами тонус снижается только ВРЕМЕННО, потом он вырастает вновь - это не решает проблемы. ЧИТАЙ, ИЩИ СЕЙЧАС, пока Лидочке 5 месяцев и ты еще так много можешь ей дать.

Откажись от зонта постепенно, лучше со шприца прикармливай с большого, очень удобно и видишь сколько ребенок съел и ребенок все таки сам что-то делает , хотя бы глотает, а от зонта такие пролежни потом возникают, жуть.

Я легла в эту больницу, потому что мне сказали там очень опытные специалисты.
А платные врачи наверно за любого ребенка возьмутся. даже если он безнадежен. Мне не жалко денег, но Я больше всего боюсь зря ее мучать.
Мне говорили , что сохранить зрение нам врятли получится.Но я всетаки пошла на операцию. И она не помогла. А теперь я со слезами вспоминаю как она долго плакала после опирации, как ей было больно несколько дней. А ведь этих дней могло бы и не быть.
А про зонд я все понимаю. Лидочкабольше 15 г сама съесть не может( через ложку) , а ей нужно 90 съедать . Иначе она будет терять вес, что для нас крайне не желательно. Она итак весит сегодня всего 3 700 г.

Влада Первый год самый сложный, я понимаю тебя очень хорошо, поверь мне. Мы тоже первый год больше в больнице лежали, чем дома были, я сама стала худая, как церковная крыса и седая не по возрасту.
Собери всю волю в кулак и молись! Верь сама, тогда и ребенку твой оптимизм передаваться будет. Представляй его здоровым, а мозг функцианирующим.

Здравствуйте Влада! Я так поняла у вас тоже микроцефалия? Печально, но вы еще маленькие- это плюс, не теряйте время, Юля вам все правильно написала найдите остеапата прежде всего! На счет врачей, то ни для кого не новость их отношение к нашим деткам особенным и вы тут не одиноки, но только ваша вера в свое чадо поможет. Обидно до слез слушать их слова типа чего вы хотите у вас ведь и далее перечисляют диагнозы. Сама была в такой ситуации когда врач опытный, берется за сложные случаи и надеешься, а потом тебе говорит что ничего хорошего быть не может в вашем случае. Конечно депресняк после этого, из колеи выбивает. Но надо брать себя в руки и работать, кроме нас никто ведь не поможет нашим деткам, не будет надеяться на лучшее и ждать чуда.
На счет того что вы ничего не умеете не расстраивайтеся, не отчаивайтеся, сколько видела деток которые так же ничего не умели, и сосательного рефлекса не было и ничего.
Нам до 8 месяцев только и говорили что очень сложный ребенок и все, в 8 поставили дцп и микроцефалию. Сказали что ходить возможно не будет, нам сейчас 1,8 мы садимся сами, ползать совсем недавно начали, научились за одну ручку ходить, начинали говорить но замолчали пока что. Я все жду когда к врачу придем сами и посмотрим что он скажет:) Не отчаивайтесь и верьте своему ребенку.

Ирина Ведерникова

Ирина Ведерникова
вот это речь!!!

Влада я уже писала вам по поводу микроцефалии на ваш имеил, хочу повториться и посоветоватьвам цветопунктуру. Унас тоже пропал сосательный и вдобавок и глотательный рефлекс, мы ели пол года через зонд. Но после т ого как начали лечиться в питере, а вернее именно после цветопунктуры у нас появился вновь и сосательный и глотательный рефлекс и благодаря этому мы сейчас отлично питаемся и каши и супы и мяско и всё остальное!!!!!!!
А по поводу врачей скажу одно что все девочки правы!!!!!!! Мне тоже разводили руками и отсылали в дом малютки чтоб я мол сдала её!!!!!! Больше эти сволочи ниначто не способны!!!!Прошу прошения за такое выражение своих эмоций. Прбуйте всё что возможно и даже нетрадиционную медицину. Авось что-то и поможет.

По поводу нашего лечения: Мы лечимся в Питере. Медицинский институт реабилитации человека, там и есть эта процедура, она впринципе во многих учреждениях есть но во всех в основном пользуються максимум тримя цветами а там их 16. Что это такое: это аппаратик маленький он внешне похож на ручку из кончика которого излучаеться свет и специалист направляет разные цвета на нервные точечки , таким способом раздражая их чтоб они работали. В горле находятся 9-я и 10-я нервная точка которые отвечают за сосательный и глотательный рефлекс. У вашей доченьки эти точки не работают. Поэтому их надо разбудить. И тогда она прекрастно начнёт есть!!!!!!
Не всё потерянно!!!!!

У сына с рождения микроцефалия(34см. при рождении),сейчас ему4 года и 4месяца-голова 49см.Хотя как написалаЮлия-Москва у нас это тоже "наследственная предрасположенность"

У анс тоже микроцефалия. Но ситуация вообще непонятная. Мозг у нас способен к росту, т.е. он растет, это доказано по КТ, и структуры мозга с худшей стороны меняются на лучшую, но, у нас в 4 месяца закрылся родничек, и нам невролог поставила краниостеноз, нейрохирург когда услышал про этот диагноз сказал, что не согласен с краниостенозом, и назвал другое слово, микрокрания, и.е. патологически маленькая голова, но, от перестановки мест результат не меняется, нам 4 месяца, а голова 37 см, родилась 35 см. Не растут кости головы и давят на мозг, отсюда и судороги, и бешеный гипертонус в руках и многое многое другое. сейчас начали ходить к остеопату, очень хочется верить, что они нам помогут!

Koshka, а вы к остеопату ходили?
нам тоже раньше и микрокранию и микроцефалию ставили, моему ребенку щас год и четыре, родничок зарос в 7 месяцев, так вот наш остеопат говорит, что несмотря на то, что родничок зарос, темечко все равно мягкое, косточки не закостенели, если можно так выразиться, и можно сделать очень многое!
зайдите здесь в тему "Остеопатия и ее возможности..." и "Мануальные терапевты, остеопаты и ..."
viewtopic.php?f=109&t=766
viewtopic.php?f=52&t=1490
почитайте!
вы еще маленькие и можете изменить ситуацию!
кстати насчет сроков зарастания родничка - у моих друзей у дочки родничок зарос в 2 месяца!!!!! нормальная обычная девчонка растет. это конечно не про нашу честь, но просто как пример, что у всех всё по-разному.