Kopfbereich

Direkt zum Inhalt Direkt zur Navigation

Inhalt

Аутизм Версия для печати

Аутичный ребенок

Вряд ли найдется человек, который не видел фильм «Человек дождя», где главным героем, в исполнении неподражаемого Дастина Хофмана, стал человек, страдающий аутизмом. Главный герой фильма еще маленьким мальчиком был помещен в специализированное учреждение для детей, страдающих синдромом раннего детского аутизма. После выхода этой киноленты на большой экран весь мир узнал, что существуют люди, которые с большим трудом могут общаться и взаимодействовать с окружающим миром. Мы увидели характерные для данного синдрома особенности поведения: избегание взгляда «глаза в глаза», замкнутость, сложность установления контакта и дальнейшего общения, трудности в построении целенаправленного действия, многочисленные страхи и тревоги, ранимость, стремление к стереотипным действиям, постоянные пристрастия, хорошую механическую память. Причины же такого непонятного окружающим поведения и способы помощи аутистам и семьям, в которых растут и развиваются «аутята», остались, к сожалению, за кадром. Об этом мне бы хотелось поговорить поподробнее.

Почему мы их боимся?
Мое знакомство с аутичными детьми произошло шесть лет назад, еще в студенческие годы. В течение нескольких лет я училась особенностям работы с «аутятами» в процессе реальных занятий с детьми, страдающими этим заболеванием. Я хорошо помню мои ощущения перед первым занятием. Стоя в узком, мало освещенном коридоре перед закрытой дверью игровой комнаты, я мучительно вслушивалась в звуки. Я все никак не решалась присоединиться к занятию. Волнение переполняло меня: «Что я увижу? Как мне себя вести? Как мы будем общаться, если он меня заметит и подойдет?». Откровенно говоря, мне было страшно. Участие в коррекционно-развивающих занятиях помогло мне немного приблизиться к пониманию сложностей каждого ребенка, я стала задумываться о проблемах, с которыми приходится сталкиваться малышам в своем развитии, о том, что чувствуют и переживают «аутята». Сейчас я точно могу сказать, что чувство страха, неловкости, а иногда и неприятия, возникает при встрече с аутичным ребенком потому, что мы не понимаем причин парадоксального, непонятного поведения малыша. Вспомните, что вы чувствуете, когда видите необычного ребенка, который едет с мамой в транспорте, или когда «странный» ребенок оказывается в одной песочнице с вашим малышом. Скорее всего, вы отвернетесь или уведете своего ребенка чуть в сторону. Таким образом поступит любой человек, который не знает, как себя вести, который не понимает и боится. Ведь порой даже самые старательные и любящие родители особенного ребенка теряются, опускают руки, не понимая свое чадо, не зная, как с ним заниматься и чем помочь. Давайте постараемся понять этих особенных детей и научимся хотя бы немного взаимодействовать с ними.

Какие они?
Ребенок, страдающий синдромом раннего детского аутизма, развивается иначе, нежели обычный малыш. Развитие ребенка, во-первых, задерживается, а во-вторых, искажается вследствие нарушения контакта с близкими людьми и с внешним миром.
Отрешенные
Самые тяжелые формы аутизма заключаются в полной отрешенности от окружающего. Такие дети очень пассивны по отношению к окружающему миру. Они как бы не видят и не слышат, часто не реагируют на боль, холод и голод. Такие малыши не говорят, но могут внезапно, ни к кому не обращаясь, повторить сложное слово или даже прокомментировать происходящее вокруг, они никогда не смотрят «собеседнику» в глаза, их взгляд скользит по окружающим предметам, нигде не останавливаясь.
Отвергающие
Недуг проявляется у таких малышей как активное отвержение мира. Взаимодействовать с внешним миром такие «аутята» могут только в привычной, стереотипной ситуации, используя уже освоенные действия и слова. Например, вы можете услышать, как малыш цитирует огромные куски из книг, но в тоже время не может самостоятельно ответить на самые простые вопросы. Им присуща речь штампами, в инфинитиве или во втором и третьем лице. Они стараются любой ценой сохранить привычные условия: распорядок дня, обстановку в комнате, любимую одежду и т. д. Даже самые незначительные изменения обстановки вызывают у «аутят» страх. Чтобы заглушить неприятные ощущения от взаимодействия с изменяющейся средой, такие дети вырабатывают разнообразные способы «защиты». Например, малыш может, стоя на месте, раскачиваться из стороны в сторону, или многократно трясти шуршащим пакетиком около уха. Эти действия доставляют малышу удовольствие и помогают заглушить те неприятные ощущения, которые он получает, взаимодействуя с окружающим миром. Мне очень запомнился следующий случай из практики. Во время занятий с аутичной девочкой у меня никак не получалось установить даже мимолетный контакт. Она, приходя на занятие, брала тапочки в ручки, и, хлопая ими друг о друга, бегала по кругу. Она никак не реагировала на мое присутствие, совершенно не вступала в какое-либо взаимодействие до тех пор, пока я не стала бегать вместе с ней, стуча собственными кроссовками. С этого эпизода началось наше знакомство и успешная совместная работа.
«Ходячая энциклопедия»
Аутизм может проявляться и как увлеченность собственными переживаниями. Такие «аутята» чаще всего многократно воспроизводят пережитые ситуации. Страшную или неприятную для себя ситуацию малыш старается научиться контролировать. Однажды испугавшись, ребенок повторяет «страшную» ситуацию: например, с хохотом заглядывает в темную комнату или многократно из года в год фантазирует, проигрывает, рисует одни и те же сюжеты на «страшные» темы. Среди рисунков «аутят» можно встретить картины бушующего пожара, сцены убийства, автомобильные катастрофы и т. д. Таким малышам свойственно многочасовое изучение книг на излюбленные темы, или чтение томов энциклопедий. Именно таких аутистов родители называют «ходячей энциклопедией», часто они говорят «как взрослые», но, к сожалению, зачастую, воспользоваться накопленными знаниями без специальных занятий они не могут.
Малообщительные
В самой меньшей степени аутизм проявляется у детей в виде сложности организации общения. Свое общение с внешним миром такие дети могут строить через близкого взрослого. Такие малыши нуждаются в постоянном одобрении собственных действий со стороны мамы.

Как помочь аутичному ребенку?
Аутичному ребенку нужно помогать строить свои отношения со сложным, изменяющимся, непредсказуемым окружающим миром. Во многом результативность коррекционно-развивающих занятий зависит от того, насколько рано или поздно были замечены особенности развития малыша. Чем раньше родители обращаются за квалифицированной помощью психологов, психоневрологов, психиатров и педагогов, тем лучше для ребенка, страдающего от данного недуга.

Чаще всего за помощью специалистов обращаются родители детей-аутистов в возрасте 2-3 лет. Именно в этот момент становится очевидно резкое отставание как в развитии речи, так и в общем ходе психического развития. Зачастую, понимание всей серьезности ситуации, оказывается очень тяжелым моментом для семьи «аутенка». Еще недавно одаренный, необычный, способный в некоторых вещах ребенок, оказывается, по мнению врачей, «больным». Семьи, а чаще всего мамы «аутят», остаются один на один с проблемами ребенка. Более того, обычно окружающие, близкие, друзья и родственники не оказывают моральной поддержки семья аутистов потому, что ничего не знают о проблемах малыша и не понимают причин его необычного поведения. Как же можно помочь развиваться малышу-аутисту?

Помощь специалистов в работе с «аутенком», естественно, необходима. Но самая важная и большая часть психологической работы с ребенком ложиться на плечи семьи. Именно близкий взрослый может помочь малышу построить осмысленную картину мира и научиться более активным контактам с людьми.

Установление эмоционального контакта
Прежде чем приступать к совместным занятия, необходимо как бы настроиться на одну эмоциональную волну с ребенком. Без установленного эмоционального контакта все усилия взрослого будут бессмысленны и безрезультатны. Как раз именно установление контакта для аутичного ребенка порой оказывается самой сложной задачей. Например, внимание ребенка можно постараться привлечь, медленно выдувая мыльные пузыри, или спокойно переливая воду из одного стаканчика в другой. «Аутята» любят наблюдать за движениями юлы, солнечными зайчиками на стене, крутящимися колесами машины. Совершая приятное для ребенка действие, мы, так или иначе, привлекаем его внимание к себе.

Совместное осмысление происходящего вокруг
Как только взрослый почувствует, что настроился на одну эмоциональную волну с малышом, можно приступать к дальнейшим действиям. Для развития аутичного ребенка очень важны эмоциональные подъемы. Как показывает практика, «аутята» совершают новые попытки взаимодействия с окружающим миром именно в моменты душевного подъема. Со-переживание, т. е. совместное «проживание» и осмысливание событий обыденной жизни помогает повысить активность малыша и сподвигнуть к постепенному освоению мира. Взрослый может вносить смысл во все действия ребенка. Например, стереотипное раскачивание из стороны в сторону, мама может прокомментировать: «Как качели, как качели ты качаешься. Из стороны в сторону. Кач-кач!!!». Получается, что в изначально бессмысленное для ребенка действие, взрослый вносит смысл, встраивая действия ребенка в общую картину мира. Комментирование действий ребенка в идеальном варианте должно быть непрерывным. Все, на что обращает внимание малыш, должно быть совместно осмысленно.

Режим дня
Для аутичного малыша приобретение нового опыта – сложная задача. Даже полученные знания с большим трудом используются в обыденной жизни. Для того, чтобы полученные знания, умения и навыки не исчезали бесследно, а использовались и совершенствовались, необходимо особым образом структурировать режим дня. Общей задачей является не только создание понятного, предсказуемого для малыша режима дня, но и структурирование и осмысление всего жизненного хода. Поскольку для «аутенка» мир изначально не воспринимается как нечто гармоничное и целое, это ощущение должна развивать в ребенке семья. Постарайтесь сделать жизнь малыша упорядоченной и предсказуемой, заранее сообщайте о возможных изменениях в сложившимся режиме. Организуйте пространство ребенка: для каждого домашнего дела должно быть свое место. Привыкнув к установленным правилам, малыш, перемещаясь с места на место, будет проще переключаться от одного занятия на другое. Вечером каждого дня проговаривайте вместе с ребенком основные события дня, заостряя особое внимание на успехах малыша. Можно так же планировать события будущего дня. Такое совместное проживание уходящего дня и планирование будущих событий помогает маме и малышу эмоционально сблизиться и получать удовольствие от совместной деятельности.

Усилия родителей в развитии и адаптации «особенного» ребенка должны обязательно подкрепляться рекомендациями детских психологов и психоневрологов, а так же обсуждением общих проблем с другими семьями. Стоит также родителям «обычных» малышей помнить об особенностях развития и поведения «аутят». Семьи, в которых растет аутичный ребенок, зачастую сильно изолированы и замкнуты. Дети, страдающие аутизмом, не опасны; это заболевание не заразно, такие дети не агрессивны и вообще не представляют ни какой опасности для окружающих. Постаравшись понять аутят и поддержать их родителей в борьбе с недугом ребенка, мы поможем им стать нормальными членами общества. Они такие же люди, как и мы.

Автор: Анна Буслаева, детский психолог

источник 

 


Аутизм

Что это такое?

"Человек дождя", "Карточный домик", "Восход Меркурия" - все эти фильмы объединяет общая особенность главных героев - аутизм. Название этого заболевания происходит от латинского слова autos - «сам» (аутизм - погружение в себя). Аутизм встречается не так уж редко: по данным статистики — от 3—4 до 10—15 случаев на 10 000 детей, причем аутизмом чаще страдают мальчики, чем девочки.

Понятие "аутизм" было впервые введено Э. Блейером в 1920 г. как симптом при тяжелых нарушениях взаимодействия с реальностью у взрослых больных шизофренией. Ранний детский аутизм был описан Лео Каннером (1943 г., синдром Каннера), а затем Гансом Аспергером (1949 г.). Тогда одно из определений аутизма звучало как "разобщенность человека с внешним миром".

Эта болезнь поражает не только психические функции (речь, интеллект, мышление), но и отражается на восприятии ребенком целостной картины мира. Основная проблема аутизма заключается в непонимании, невосприятии человеком событий, происходящих вокруг.

Отчего это бывает?

Доказано, что большая часть случаев аутизма наследственно обусловлена, однако точные механизмы наследования до настоящего времени неизвестны. Единственное, что можно утверждать, что скорее всего наследуется не сам аутизм, а предпосылки к его развитию. Будут они реализованы или нет - во многом зависит от внешних обстоятельств, которые, скорее, являются не причиной, а условиями развития аутизма. Именно поэтому нередко появлению признаков аутизма в возрасте до 2-2,5 лет предшествуют самые различные события: родовые травмы, природовая асфиксия и другие нарушения беременности и родов, а также различные факторы, действующие уже после рождения.

В последние годы аутизму уделяется особое внимание. Связано это с тем, что, по данным ряда исследований, количество людей, больных аутизмом, становится с каждым годом растет. Однако, неясно, связано ли это с какими-то внешними факторами или же просто происходит расширение границ понятия "аутичности".

Что происходит?

Дети с аутизмом, начиная с первых месяцев жизни, отличаются некоторыми особенностями развития. Прежде всего, такой ребенок рано избегает всех видов взаимодействия со взрослыми: он не прижимается к матери, когда она берет его на руки, не протягивает руки и не тянется к ней, как это делает здоровый малыш, не смотрит в глаза, избегая прямого взгляда. У него часто преобладает периферическое зрение (смотрит краем глаза); он может также не реагировать на звуки, на свое имя, что часто заставляет подозревать у этих детей нарушения слуха, которых в действительности нет.

Характерной чертой психического развития при аутизме является противоречивость, неоднозначность проявлений его нарушения. Аутичный ребенок может быть и высокоинтеллектуальным и умственно отсталым, может быть одаренным в какой-то области (музыка, математика), но при этом не иметь простейших бытовых и социальных навыков. Один и тот же ребенок в разных ситуациях может быть неуклюжим, а может демонстрировать удивительную моторную ловкость.

Умственный коэффициент аутичных детей нередко превышает 70 баллов по стобалльной шкале. Такие дети проявляют способности - иногда просто гениальные - к рисованию, музыке, конструированию. Они носят название "островков знания", а тех, кто ими обладает, называют "учеными аутистами". Остальные сферы жизни не затрагиваются вовсе и не интересуют ребенка.

Аутичный ребенок крайне связан собственными сложившимися стереотипами. Весь его внутрений мир зажат в жесткие рамки, выход за которые для него является трагедией. Это связано, прежде всего, с так называемой неофобией - боязнью всего нового. Впрочем, фобии у таких детей могут развиться на что угодно. В частности, аутичные дети страдают сенсорной фобией - например, дети могут бояться бытовых электроприборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, одежды с высоким воротом и т.д.

Когда аутичному ребенку особенно плохо, он может проявить агрессию и самоагрессию. Взрыв отчаяния разрушительной силы направлен обычно против вмешательства в его жизнь и попыток изменить сложившиеся стереотипы. Избирательность в контактах и отсутствие видимой привязанности даже к близким людям проистекает из целой системы страхов, а вследствие этого — запретов и самоограничений.

Речь отличает негибкость "сделанность", "механистичность", "попугайность". Часто производит впечатление штампованности. Одна из ярких характеристик речи аутичного ребенка - эхолалирование, часто - отсроченное, повторение услышанной где-либо фразы вне связи с реальной ситуацией.

Пробемы семьи аутичного ребенкал

Беда семей с аутичными ребенком, прежде всего, в том, что осознание проблемы зачастую наступает внезапно. Трудности установления контакта, взаимодействия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле "необучаем". Часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат. Состояние стресса для семьи, которая продолжает "сражаться" за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим.

Наибольшие проблемы выпадают на долю мамы аутичного ребенка, поскольку с самого его рождения она не получает положительных эмоций, непосредственной радости общения, с лихвой покрывающих вся тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Ребенок не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте.

Понятны поэтому проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения. Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери.

Характерно, что потребность в общении у аутичных детей исходно не нарушена. Такой ребенок может быть глубоко привязан к близкому человеку, а человеческое лицо так же значимо для него, как и для любого другого, только глазной контакт он может выдержать лишь очень непродолжительно. Таким образом, аутичный ребенок скорее не может, чем не хочет контактировать с окружающими людьми.

Кроме того, что отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за "трудным" ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными. В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: в психологическом и бытовом плане они тоже испытывают определенные трудности, и родители в такой ситуации нередко вынуждены жертвовать их интересами.

Диагноз
Если вы заметили вышеперечисленные признаки в поведении своего ребенка, обратитесь за консультацией к детскому психиатру. Чем в более раннем возрасте вы начнете коррекцию развития аутичного ребенка, тем больше шансов адаптировать его к нормальной жизни.

При диагностике аутизма основным критерием является то, что это заболевание никогда не развивается у здорового ребека после 5 лет. Таким образом, если перечисленные отклонения обнаруживаются в более зрелом возрасте, следует в первую очередь подумать о шизофрении, а не об аутизме.

Кроме того, некоторые симптомы аутизма схожи с проявлениями умственной отсталости, нарушениями речи, врожденной глухоты и регрессивного психоза. Поэтому только опытный специалист может определить, действительно ли ваш ребенок страдает аутизмом.

Лечение
Обычная терапия предполагает, как соответствующую диету, так и применение лекарств и успокоительных средств, чтобы улучшить общее состояние ребенка.

Кроме того, сейчас существует масса методик и наработок, направленных на лечение или коррекцию аутизма. Например, терапия общения помогает выработать у ребенка независимость, самостоятельность и навыки социальной адаптации. Здесь важно также способствовать выработке навыков общения посредством языка жестов и других различных методов (невербального общения). Аудио-вокальная тренировка и аудио-обучение направлены на последующую адаптацию ребенка-аутиста так же, как и терапия конфликта, основным методом которой служит насильственное объятие "forceal holding", или холдинг-терапия. Этот метод также носит название "форсированной поддержки" и был впервые предложен М. Welch (1983). Он состоит в попытке форсированного, почти насильственного образования физической связи между матерью и ребенком, т.к. именно отсутствие этой связи нередко считается основным нарушением при аутизме.

Кроме того, необходимы постоянные занятия специализированной лечебной физкультурой для того, чтобы ребенок научился правильно владеть своим телом.

Психологическая поддержка
Родителям необходимо понять, что происходит с их ребенком, по возможности установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, семьям с аутичными детьми полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.

Источник

 

 


Ранний детский аутизм


Детский аутизм является одним из наиболее серьёзных нарушений в развитии ребёнка. Его основные симптомы- это отрешённость и погружение в себя.
Самой распространенной и, в то же время, более лёгкой формой раннего детского аутизма является Pervasive Developmental Disorder (PDD).

Диагноз PDD ставится при значительных нарушениях в развитии речи и эмоционально-волевой сферы ребёнка, значительных затруднениях в общении с окружающими, плохой связи с внешним миром. Интеллект же ребёнка при этом может быть и нормальным.
К большому сожалению, исходя из практики работы детских психологов, диагноз PDD в последнее время перестал быть редким.

Особое значение при диагностировании PDD имеет информация об особенностях поведения ребёнка, полученная от его родителей .

Необходимо обратить особое внимание на поведение ребёнка с тем, чтобы ислючить следующие признаки раннего детского аутизма:

* Насколько обычен режим дня ребёнка и соответствует ли возрасту малыша?
* Продолжителен ли ночной сон?
* Соответствуют ли возрасту рацион, приемы кормления или приобретённые навыки самостоятельного питания?
* Продолжительный и часто беспричинный плач.
* Страхи и беспричинные приступы тревоги.
* Полное отсутствие речевых навыков или медленное их развитие.
* Если ребёнок использует разговорную речь, то при этом он упоминает о себе во втором или третьем лице(ты, он), но не в первом (я).
* Остановки в развитии , или потеря приобретённых навыков (регрессия).
* Странности в поведении, неадекватные реакции.
* Ребёнок избегает взглядов других людей, настойчиво не смотрит в глаза.
* Отсутствие взаимности в общении с другими людьми и интереса к общению, особенно со сверстниками.
* Отсутствие реакции на просьбы взрослых, как будто ребёнок не слышит.
* Частые состояния отрешённости от внешнего мира, пустой взгляд в пространство.
* Навязчивое предпочтение различных предметов без использования их по назначению.
* Навязчивый интерес к определённым областям знаний, очень специфические знания.
* Избегание физических контактов. Например, грудные дети не любят быть на руках.
* Ребёнок не реагирует на боль или, наоборот, сверхчувствителен к боли.
* Часто подвергает себя опасности, не оценивая степени этой опасности.
* Очень чувствителен к различным звукам. Закрывает уши руками.
* Совершает необычные повторяющиеся движения (крутится как волчок, ходит на ''цыпочках'', машет руками).
* Примитивный характер игры. Стремление к упорядочению предметов.
* Эмоциональные реакции не пропорциональны ситуации или совсем ей не соответствуют.
* Ребёнок не понимает эмоциональные состояния других людей.
* Очень резкие смены настроения.
* Очень резкая реакция на изменение окружающей обстановки.
* Ребёнок не реагирует, когда называют его имя, особенно, если оно перечисляется наряду с несколькими другими именами.
* Хорошая автоматическая память позволяет ребёнку воспроизводить стихи и песни. При этом может иметь место полное непонимание смысла произносимого.
* Необычный тембр голоса или монотонная речь.
* Плохо усваивает навыки общения. Например: не машет ручкой при расставании с близкими.
* При обследовании новых предметов пытается проверить их на вкус и на запах.

 

источник 

 


Мир за стеклянной стеной

По данным многих специалистов и наблюдениям родителей, необычность развития аутичных детей проявляется ярко, со всей очевидностью в возрасте от 2,5-3 до 6-7 лет - период, который мы назовем критическим. От того, насколько правильно родители, близкие, специалисты оценят состояние ребенка, поймут, что ему необходим особый подход в воспитании и обучении, а возможно, и лечение, будет зависеть, как сможет он войти в жизнь и найти себя в ней.

Общеизвестно, что при нормальном развитии в этом возрасте происходит наиболее активное освоение мира, способов взаимодействия с ним, развитие речи, мышления, творчества, фантазии, становление характера; ребенок начинает понимать эмоциональную сторону отношений между людьми, осознавать себя. В игре он выражает себя, готовится к будущему. Что же мы видим при раннем детском аутизме?

Он не умеет играть?
Одна из самых частых жалоб родителей - ребенок ни во что не играет (иногда в 6-7 лет) или играет странно, однообразно. На консультативном приеме мама шестилетнего мальчика рассказывает: "Первое, что нас с мужем насторожило, это как он начал играть. До года его любимой игрушкой была большая неваляшка-петрушка, которой он играл, лежа в кроватке и в манеже: толкал ее ногами, неваляшка звенела, и малыш прислушивался к звукам разной продолжительности и высоты, очень радовался, и смотреть на него было очень забавно.
Когда эта игрушка сломалась, а другой такой раздобыть тогда не удалось, сын очень страдал и новые игрушки отвергал. Однажды, сидя в манеже, он подобрал оброненный лист бумаги и стал рвать его на мелкие кусочки. Было впечатление, что он прислушивался к звуку рвущейся бумаги, и как бы ни капризничал, он всегда успокаивался, если ему давали бумагу. Других игрушек он долго не принимал, не обращал на них внимания, а то просто выбрасывал из манежа или кроватки".

Пожалуй, больше всего ему нравилось гулять на улице. Он любил много ходить, молча рассматривая все, что встречалось по пути. Мы жили недалеко от железной дороги, и где-то около трех лет он постоянно тянул нас туда и получал особое удовольствие, когда мимо проносился поезд. Игрушками он по-прежнему фактически не играл, но мы заметили, что ему нравится выкладывать на полу длинные ряды из счетных палочек: при этом сын раскачивался и тихонечко гудел. В игру он нас не пускал, расстраивался, если мы были слишком настойчивы.

Однажды нас осенило: он играет в поезд! Мы тотчас купили ему детскую железную дорогу, он так обрадовался, но самое удивительное - с первого же раза позволил нам играть с ним вместе: принимал наши предложения, а потом стал и сам добавлять все новые и новые детали. А палочками больше не играл, они словно перестали для него существовать. Нам очень повезло, что мы поняли своего малыша, потому что в дальнейшем он стал играть и в другие игры - причем и с нами, и с сестричкой.

История в целом благополучная, можно даже сказать, что этой семье в каком-то смысле повезло: аутизм у ребенка не глубокий, его игра с палочками была манипулятивной, примитивной, но уже символической, и это родители вовремя подметили. В более тяжелых (и более частых) случаях при аутизме мы нередко видим похожую, но совершенно иную по своей природе картину: ребенок погружается в однообразные, повторяющиеся движения, действия, повышающие его устойчивость к самым разнообразным внешним воздействиям, как бы заглушающим собственные неприятные переживания, ощущение дискомфорта, страхи, тревогу. Аутостимуляционные действия чаще всего появляются при полной или частичной изоляции, в связи с невозможностью или ограниченностью контактов.

Конечно, оба момента - неразвитая, свернутая игра и аутостимуляция - в реальных, конкретных ситуациях часто настолько плотно переплетены, что выделить их бывает очень трудно. Однако с практической точки зрения, в этом есть большой смысл: зачатки игры (как в описанном случае) развить, развернуть удается относительно легко, но если в стереотипной активности преобладают аутостимуляционные моменты, помочь ребенку значительно труднее - построить игровую деятельность на такой основе сложно, но все-таки возможно.
В приведенном примере очень важно отметить, что родители не навязывали сыну свои варианты игры, не пытались жестко на них настаивать, а шли "от ребенка": подмечали, что ему нравится, старались понять, в чем состоят привязанности, что его привлекает.

Как помочь аутисту в игре
В более тяжелых случаях, когда не просматриваются даже зачатки символической игры, нужно отметить те игрушки, неигровые предметы, действия, на которых хотя бы ненадолго, но время от времени фиксирует свое внимание ребенок. Все это следует использовать для развития контакта, взаимодействия, формирования игровой деятельности.
Из опыта О.С.Никольской, одного из первых в России психологов, занявшихся всерьез ранним детским аутизмом и его коррекцией, ныне ученого с мировым именем:

Четырехлетний Илюша. Ни с кем не вступал в контакт, кроме мамы, практически без речи, любил играть конструктором, но игра эта состояла, как и в предыдущем случае, в выкладывании в ряд элементов конструктора: иногда только одного цвета, иногда - чередуя цвета, синий и желтый. Он повторял эту игру из недели в неделю, из месяца в месяц. "Игру" здесь уместно взять в кавычки: никаких признаков символической или тем более ролевой игры не было, и действия ребенка, видимо, представляли собой стихийную попытку организовать окружающее пространство, придать ему понятную упорядоченность, ритм.
Однажды элементы одного цвета убрали. Это вызвало у мальчика беспокойство, тревогу. Когда он начал выкладывать ряд только из синих элементов, желтый подала ему психолог, держа другой в руках, и мальчик сам взял его. Подобное взаимодействие продолжалось долго.

Так как Илюша любил ездить на дачу в электричке, ряд, выстроенный из конструктора, попытались превратить в поезд: слепили из пластилина человечка - это Илюша, он едет в электричке на дачу; другие человечки обозначали маму, сестру и т.д. Первое время он сбрасывал фигурки, но в какой-то момент игру принял, и тогда удавалось развернуть все более эмоциональный и обстоятельный сюжет, где главным участником был он и все, что окружало на даче и по дороге к ней.

Нет никаких сомнений, что мани-пулятивные стереотипные действия Илюши самостоятельно трансформироваться в символическую, ролевую игру не могли. Обязательно нужна была точно направленная, деликатная, учитывающая его особенности и интересы помощь. Оказывать ее нужно терпеливо, не рассчитывая на немедленный успех, не теряя надежды при неудачах.

На специалиста надейся, но ребенок-то - твой!
Не вызывает сомнений и то, что в развитии игровой деятельности у ау-тичных детей исключительно большая роль принадлежит не только и не столько специалисту, сколько родителям. "Мой сын совершенно не умеет играть, - пишет нам одна мама, - заставить его невозможно, а сам он ничего делать не хочет. Мое глубокое убеждение - что нельзя таких детей предоставлять самим себе, ими должны заниматься только специалисты: лечить, учить, приспосабливать к жизни".
Что можно ей ответить? Во-первых, не "не хочет", а "не может" играть; во-вторых, заставлять играть категорически нельзя; и, наконец, в-третьих, кто как не мама должна знать и чувствовать своего ребенка, видеть, на что он обращает внимание хотя бы ненадолго?

Им нужна особая помощь
Действительно, среди аутичных детей есть такие, у которых расстройства проявляются в крайне тяжелой форме: они с трудом сосредоточиваются, неспособны даже к минимальной целенаправленной деятельности, чаще всего лишены речи. Сформировать сюжетную игру в критический период у таких детей практически невозможно. Поэтому и задача ставится иначе: развивать не игру, а, пользуясь термином западных коллег, "активность", установить хотя бы элементарный контакт с ребенком, тактильный, на уровне совместной двигательной активности, простейших действий: разложить мозаику по коробочкам соответственно цвету или форме; нанизать колечки на палочку или крупные и средние пуговицы на разные нитки с помощью пластмассовой иголки и т.д.

Такая деятельность требует постоянного поощрения, но такого, которое хоть немного нравится ребенку, - погладить по спинке, дать маленькую - не сосательную! - конфетку или кусочек печенья, покачать или покружить на руках. Любое поощрение сопровождается и соответствующей краткой и эмоциональной оценкой: "Молодец!", "Умница!", "Замечательно получается!" и т.п. Важно не ЧТО вы сказали, а КАК, с каким эмоциональным зарядом: ребенок должен понять, что с вами -лучше, что вы - источник приятных впечатлений и ощущений (пусть на первых порах физических), мало-помалу и слово, и вы сами приобретете для него самостоятельное значение. Это и станет той основой, на которой можно будет попытаться создать более сложные формы контакта и деятельности, прежде всего навыков самообслуживания

Конечно, все сразу получаться не будет, но и не должно. Могут случиться проявления агрессии, негативизма, крик. Тогда нужно оставаться достаточно твердым и настойчивым, лишив ребенка ненадолго привычного, любимого поощрения. Конечно, это не очень приятно, но мы должны помнить: добиваясь от ребенка правильного поведения, целенаправленной деятельности, мы формируем соответствующий стереотип и ему легче взаимодействовать, познавать мир, учиться.

Его надо учить всему
Есть, пить, самостоятельно пользоваться горшком, умываться, чистить зубы, одеваться и многие другие "социально-бытовые навыки", которые нормальные дети осваивают спонтанно или при незначительной помощи взрослых, для аутистов чаще всего недоступны. Это огромная часть работы, отраженная в специальных программах, и особенно большое значение ей придают западные специалисты.
Как ни странно, но на первичных консультативных приемах родители аутичных детей редко говорят об их несостоятельности в бытовых вопросах, считая, что с возрастом все придет само собой. Часто в спешке мама или бабушка предпочитают сами накормить ребенка: и быстрее, и не обольется, не испачкает рубашку, и проще - никаких скандалов. Примерно так же и с другими бытовыми делами.
Но аутичные дети склонны к стереотипам, и уже в критическом возрасте у них закрепляются и положительные, и отрицательные стереотипы. Поэтому, если мы с раннего возраста обучили их правильному поведению, навыкам опрятности, самообслуживания, каким-то простым бытовым действиям, мы тем самым значительно облегчаем им жизнь в будущем.

Если аутистические проявления не слишком глубоки, многое происходит при сравнительно небольшой поддержке родителей: спокойное, эмоциональное поощрение и - главное - все, чему мы хотим научить ребенка, должно быть органичной, естественной стороной жизни семьи, соблюдающей все нормы быта, этикета, гигиены, если она хочет научить этому аутичного ребенка.
Ребенок должен чувствовать эту органичность, удовлетворенность от соответствующих действий, их искренность, а не "воспитательную" по-казушность. Если по каким-то причинам (моторная неловкость, страх, тревога) что-либо не удается, его необходимо поощрять даже за минимальный успех, даже если стремление сделать так, как нужно, только обозначено. Особенно это касается чистки зубов: и пасту можно проглотить, и полоскать рот трудно, и сам вид открытого рта для многих неприятен и т.д.
Очень важно постоянно подчеркивать значимость той работы, которую ребенок сделал для мамы, для бабушки, для всех (даже если он только стер пыль, разложил по местам ложки и вилки, сам оделся на прогулку и т.п.). И не бойтесь его перехвалить!

Проблемы горшка
"Ему уже шесть лет, но я не смогла до сих пор научить его даже пользоваться горшком. Такое впечатление, что он боится горшка. Из-за этого мы никуда толком и пойти-то не можем, ведь он уже большой..." - рассказывала одна мама. Такая серьезная проблема стоит перед многими семьями глубоко аутичных детей, и прежде всего необходимо разобраться, почему они отказываются садиться на горшок.

Причины могут быть самыми разными: из-за болевых ощущений при запорах, которыми нередко страдают аутичные дети; или горшок был холодный, когда впервые высаживали ребенка; а может, он был слишком яркой расцветки или какой-либо устрашающей формы - в последние годы выпускают горшки в виде собаки, слона и других животных, а это у многих аутичных детей вызывает страх. У одного из наших воспитанников, например, страх вызывала сама струя мочи, и его долго пришлось приучать сначала к струе воды из крана, носика чайника и др.
Если причина страхов ясна, то первое, что нужно сделать, - снять этот момент. Как - это уже частный вопрос, связанный со спецификой самого ребенка. Но при всех возможных вариантах самое главное - создать максимальный эмоциональный комфорт, дать положительное подкрепление после успешной реализации необходимого. Успешно сделав все, что требовалось, и встав с горшка, один из наших воспитанников сказал: "Ну, вот и заработал шоколадку".
Обучение всем бытовым навыкам - очень длительный и серьезный процесс, ему надо придавать самое большое значение, иначе справляться со многими из них будет все сложнее и сложнее.

Сергей Алексеевич Морозов - директор
Центра помощи аутичным детям,
Татьяна Ивановна Морозова заведует коррекционным отделом Центра

источник

 



Что важно знать родителям аутичного ребенка

На данный момент явление раннего детского аутизма (РДА) описано в литературе более или менее цельно, в то время как причины его возникновения пока остаются предметом оживленных дискуссий.
Кратко описать синдром РДА можно следующим образом. На переднем плане находится нарушение отношений, причины которого могут быть индивидуально различны. Аутичный ребенок не может самостоятельно строить свои отношения с окружающим миром. Он защищается от тактильного контакта, уклоняется от зрительного контакта или смотрит сквозь человека. При внимательном наблюдении эти первичные эмоциональные нарушения могут быть установлены уже в раннем младенчестве.

В процессе дальнейшего развития эти базисные нарушения приводят к таким последствиям, как экстремальный страх перемен, речевые и коммуникативные нарушения, стереотипные движения, а также прочие симптомы, подробное описание которых можно найти в литературе, посвященной диагностике раннего детского аутизма.

Одной из важных проблем у детей с РДА является непереносимость эмоционального напряжения. При этом неважно, какие эмоции испытывает ребенок, положительные или отрицательные.

Наиболее разработанной представляется типология московских специалистов К. С. Лебединской и О. С. Никольской, которыми выделяется четыре группы аутичных детей с разными типами поведения.

Первая группа отличается отсутствием речи, полевым поведением, почти полным отрешением от мира, не демонстрирует избирательность в контактах с миром. Часть детей начинают говорить в раннем возрасте, но затем речь постепенно или (в результате стресса) исчезает. Внутренняя коммуникативная речь может существовать и развиваться, но заметить это можно лишь после длительного знакомства с ребенком.

Вторая группа. Неприятие любых контактов и изменений, которые не нравятся ребенку. (Такие же особенности свойственны и обычным детям, но в гораздо меньшей степени, поэтому эмоционально это задевает их намного меньше, не так остро, не являясь, соответственно, причиной отказа от контакта.) Активное стремление к сохранению постоянства окружающей среды, коммуникативных и речевых форм.

Речь скандированна. Основная проблема - экстремальная избирательность. Бытовые навыки усваиваются с трудом, но прочно. Типично большое количество двигательных стереотипии. Очень ярко выражено различие вербального и невербального интеллекта, невербальный может быть в норме, в то время как вербальный значительно снижен.

Пассивный словарный запас намного шире, чем активный, это обнаруживается в тех случаях, когда ребенок попадает в ситуацию необходимости быть понятым. Очень четко, по сравнению с детьми других групп, проявляются страхи. То, чего именно боится конкретный ребенок, зависит от его биографии, от того, какие травмы ему довелось пережить.

Независимо от этого для всех детей общим является страх изменений, выражающийся в сверхзначимом желании поддерживать постоянство окружающей среды в любых ее проявлениях.

К описанию первой и второй групп детей с синдромом РДА стоит добавить, что их родители, как правило, слышат наиболее неутешительные прогнозы специалистов. Развитие у аутичных детей первой и второй групп медленное, нередки возвраты к уже, казалось бы, исчезнувшим формам поведения. Это может вызывать у родителей чувство безысходности и, как следствие, отказ от терапии.

Между тем, при длительной и терпеливой работе у таких детей возможна существенная динамика. И то, что достигнутое ими не так велико, как хотелось бы, не делает их успехи менее значительными для них самих и для их собственного уровня овладения навыками взаимодействия с окружающими.

К сожалению, для аутичных детей 1-й и 2-й групп разные специалисты очень часто рекомендуют исключительно поведенческий тренинг, предусматривающий создание у ребенка множественных стереотипных блоков, которые включаются в картину его поведения. Движущей силой такого подхода является научение. При этом прямое обращение к личности ребенка, к его внутренним резервам остается неоправданно редким.

Часть аутичных детей 1-й и 2-й групп так и не начинает пользоваться речью. Если все возможности добиться от аутичного ребенка вербальных проявлений исчерпаны, то имеет смысл попытаться научить его жестовому языку, а не фиксироваться на отсутствии речи, подвергая постоянной травматизации себя и ребенка. Взаимопонимание важнее, чем речь, создание коммуникации жестами является альтернативой вербальному языку.

Очень часто родителям, обратившимся за помощью к психиатру, говорят: "Ваш ребенок неизлечим и необучаем. Он безнадежен и никогда не будет полноценным человеком. Самое разумное - сдать его в интернат. Вы все равно ничего не сможете для него сделать". Надо ли объяснять, насколько травмирующим является воздействие на родителей такой информацией? Мать невольно переносит переживаемый ею эмоциональный шок на общение со своим аутичным ребенком, очень часто симбиотически связанным с ней, и вызывает тем самым вторичное ухудшение его состояния.

Дети третьей группы часто производят впечатление "сверхобщительных". Это дети, поглощенные одними и теми же занятиями и интересами, много и хорошо говорят, но обращаются при этом к абстрактному собеседнику. Им не нужна обратная связь, они редко заботятся о том, чтобы быть понятыми.

Такие дети уже могут поставить себе цель и добиваться ее всеми доступными им способами. Но приспособить свои потребности к меняющимся обстоятельствам они, как правило, не умеют. В отличие от детей третьей группы ребенок второй группы на невозможность добиться цели скорее всего отреагирует бурной эмоциональной вспышкой, а не длительными попытками добиться своего.

Дети, входящие в третью группу, не умеют слушать и не заинтересованы в обмене информацией. Они, как правило, имеют богатый словарный запас и хорошо развитую речь, которая у них по большей части остается монологичной. Обычно у таких детей речь является основным способом аутостимуляции, похожа на скороговорку. У них также высок уровень социальной наивности. Часто наблюдается отказ от обучения.

Их активный негативизм, как правило, связан с прежним травматичным опытом, с нежеланием вновь почувствовать свою несостоятельность. Эти дети очень часто перекладывают на близких ответственность за свои неудачи. Это напоминает поведение невротичного ребенка, но в случае аутизма имеет более разрушительные последствия, так как он, с одной стороны, острее чувствует и переживает ситуацию, с другой стороны - выражает свои переживания менее адекватно, втягивая окружающих (в первую очередь, членов семьи) в неадекватное аффективное взаимодействие.

Кроме того, у аутичного ребенка гораздо чаще, чем у невротичного, возникает повод для проявления недовольства. Агрессия обычно выражается вербально, ребенок не заглушает неприятные впечатления, а стимулирует себя ими. Любит говорить о том, что имеет для него негативную окраску. Дети этой группы нередко вызывают агрессию у окружающих, которые воспринимают их как плохо воспитанных детей, не учитывая, а скорее не замечая их аутичной специфики.

Такие дети негативно реагируют на попытки организовать их извне. Если взрослый эмоционально реагирует на их негативные проявления, эти проявления закрепляются в их поведении. Ребенку необходимо испытывать острые ощущения, связанные с яркой реакцией взрослого. Речь активно используется для таких ощущений, ребенок провоцирует близких, говоря на "запретные" темы. Только отсутствие у взрослого реакции на провокации подобного рода способно изменить ситуацию, эмоционально выраженный запрет лишь закрепляет нежелательные проявления. "Мне кажется, что ему нравится, когда его наказывают", - говорит мама о своем 9-летнем сыне.

У детей четвертой группы аутизм выражен в наиболее легкой форме. Они больше похожи на заторможенных, неловких, отстающих в психическом развитии детей. Повышенно ранимы в контактах, речь замедлена. Устанавливают глазной контакт легче, чем дети первых трех групп. Кажутся более отсталыми, чем дети третьей группы, хотя это и не так.

Их проблемы особенно ярко проявляются при реальном взаимодействии с людьми, при попытках организовать сложные взаимодействия. Способности выражаются в менее стереотипной, более творческой форме. Дети четвертой группы не развивают специальной аутистической защиты, не вырабатывают аутостимулирующие формы поведения. Они очень зависимы, даже сверхзависимы от эмоциональной поддержки близких.

Этапы развития максимально приближены к норме. Такие дети имеют наилучший прогноз по сравнению с детьми трех предыдущих групп. Отрицательная оценка со стороны близких вызывает у детей этой группы страх несостоятельности, тревожность, отказ от дальнейшего социального развития. Чувство долга или ощущение собственной неадекватности, о которых часто говорят родители аутичных детей, лишают и тех, и других радости общения.

Аутичные дети, как губки, впитывают самую разнообразную информацию и ощущения. Повышенная чувствительность рождает повышенную уязвимость. Часто они относят все происходящее на свой счет. Мелкие проблемы ежедневного общения, которые не заденут обычного ребенка, способны больно ранить аутичного ребенка 4-й группы. Иногда такие дети чувствуют себя отторгнутыми, даже если их собеседник не имел в виду ничего плохого.

Их родители и сверстники часто удивляются тому, какой непропорционально резкой может быть их реакция на внешне малозначимые события. Эмоциональные переходы такого ребенка нужно воспринимать терпеливо и спокойно. Нужно помочь ему понять, что не все замечания и комментарии относятся к нему, что люди говорят и действуют иногда неправильно, но без намерения причинить ему боль.

Одной из наиболее распространенных точек зрения является та, согласно которой ранний детский аутизм обусловлен врожденным недоразвитием аффективной сферы, что препятствует установлению и поддержанию контактов с людьми и адекватному взаимодействию с окружающей средой, с одной стороны, и нарушением активности во взаимоотношениях, с другой стороны.

Часто к концу дошкольного возраста соматовегетативная недостаточность исчезает, появляются попытки построения коммуникации. И тут на первый план выходит целый комплекс психологических стереотипов, сформировавшихся как у ребенка, так и у его ближайшего окружения. Во-первых, это представление ребенка о себе как о неуспешном. По-видимому, то же можно сказать и о детях 1-й и 2-й групп. Что касается детей 2-й группы, то здесь это можно утверждать (исходя из нашего опыта), поскольку дети сами это озвучивают. У ребят 1-й группы, на наш взгляд, имеется внутреннее ощущение неуспешности, что часто видно по особенностям поведения. В случае с 1-й группой неуспешность является не пониманием, а ощущением.

Во-вторых, это неадекватное отношение близких к ребенку. Варианты неадекватного отношения могут быть разными: как к тяжело и безнадежно больному, как к исключительному или как к неудачнику.

Все вышеперечисленное играет огромную роль в дальнейшем неуспешном развитии аутичного ребенка, несмотря на постепенное "дозревание" биологических функций. Как сам ребенок, так и его семья привыкают к определенному уровню дискомфорта во взаимоотношениях и бессознательно поддерживают его. Создается жесткий семейный стереотип, в котором ребенку отведено определенное место.

Факт наличия в семье аутичного ребенка выступает источником эмоциональных и психологических травм, и чем тяжелее случай, тем тяжелее переживаются эти травмы. Следствием является то, что к окончанию дошкольного возраста аутичного ребенка вся жизнь семьи уже в корне перестроена. При этом "обратная перестройка" способна вызвать массу проблем, поскольку, в свою очередь, очень травматична для семьи.

Одна из особенностей взаимодействия аутичного ребенка с людьми - непонимание им чувств, испытываемых партнером при взаимодействии, так как люди нередко воспринимаются им не как живые и чувствующие субъекты, а скорее как движущиеся объекты, не имеющие своих чувств, желаний и потребностей.

Попытки объяснить аутичному ребенку ошибки взаимодействия при помощи речи редко достигают долговременного результата и часто приводят к возникновению отрицательных эмоций обеих взаимодействующих сторон. Намного более эффективным объяснением для аутичного ребенка является непосредственное "отзеркаливание" его неконструктивных действий, направленных на партнера.

Следует отметить, что если дети 1-й, 2-й и 3-й групп не ориентированы в своем взаимодействии на партнера, то это не значит, что они не включают его в поле своего внимания и не фиксируют его действия. Столкнувшись с ситуацией собственного дискомфорта, аутичный ребенок с гораздо большей степенью вероятности воспринимает объяснение, связанное с неадекватностью его поведения.

К чему приводит непонимание того, что и как чувствуют другие люди, можно проиллюстрировать следующей цитатой из книги, написанной аутичным человеком: "Безопасность как важнейшую основу я могу находить только в вещах. Люди слишком оригинальны и непредсказуемы" (Sellin В. Do Not Want To Be Inside Me Anymore. N.Y., 1995).

Поэтому одна из задач родителей аутичных детей и психологов, работающих с этими детьми, - научить их понимать психологию людей, распознавать эмоции, видеть мотивы поступков окружающих. Более высокий уровень понимания людей уменьшает тревогу, сопровождающую аутичного ребенка при общении, делает его более адекватным в контактах. Повышение уровня понимания возможно в любом возрасте, важнее не возраст, а постоянное развитие навыка понимания. Развитие этого навыка необходимо не только ребенку, но и тому, кто с ним взаимодействует.

К сожалению, слишком часто родителями и профессионалами движет желание изменить аутичного ребенка, а не желание его понять. Реальный мир и обычные люди не ставят задачу понять аутичного ребенка, и маловероятно, что ему придется встретиться с этим пониманием, - в этом трагедия такого ребенка. Поэтому, хотя бы в микросоциальном окружении ребенок может рассчитывать на большее понимание. Это повысит уровень его душевного комфорта и сделает более доступным терапевтическое воздействие.

Нежелание, а зачастую и неспособность аутичного ребенка выразить то, что он хочет, приводит к тому, что многие из взаимодействующих с ним людей рассматривают его как существо, не имеющее иных потребностей, кроме витальных, и начинают управлять им, исходя из своих представлений о том, что хорошо, а что плохо для него. Так, одна из матерей 16-летней мутичной аутичной девочки, пообщавшись со специалистами Центра социально-психологической помощи (г. Санкт-Петербург), с удивлением отметила: "Здесь даже у неговорящих детей принято спрашивать об их желаниях".

Между тем именно настроенность на внутренний мир аутичного ребенка делает взаимодействие максимально эффективным. Человек, общающийся с неговорящим ребенком, должен уметь понять (почувствовать) желание ребенка, сформулировать его для себя и озвучить для него. Это возможно только при условии истинно партнерских отношений и безусловного уважения к личности ребенка.

Не стоит забывать о том, что отказ от речи как коммуникативного средства является не причиной, а следствием аутистического развития. Поэтому чрезмерно настойчивые, с точки зрения ребенка, попытки вызвать речь могут привести к противоположному результату, стойкое негативное отношение к речи может сохраниться на много лет.

Аутизм ребенка не является препятствием к размышлениям его о людях и об их жизни, о своих собственных особенностях, об основных движущих силах человеческих взаимоотношений. В качестве примера приведу монолог девятилетнего мальчика: "Я мог бы научиться играть с детьми, но для этого мне нужно несколько месяцев. Моя мама об этом не знает. Быть умным - это как получать хорошие оценки по школьным предметам, а уметь общаться - это как оценка по поведению. Чтобы человеку было интересно вести себя хорошо, его никто не должен ругать, а он должен иметь возможность радовать и радоваться". Часто препятствием в развитии общения у аутичного ребенка является преобладание отрицательных эмоций над положительными в процессе взаимодействия с людьми.

На мой взгляд, гораздо более эффективный (и требующий значительно меньших затрат энергии) способ воспитания аутичного ребенка заключается не в создании "правильных" форм поведения, а в настойчивом и последовательном блокировании неэффективных. Если блокировать неэффективные формы поведения, ребенок будет вынужден искать другие формы, часть из которых наверняка будет более конструктивной, - ее и следует поддерживать.

Что характерно, это будет форма, самостоятельно найденная ребенком, а не навязанная ему извне. Он должен сам научиться искать и находить те формы поведения, которые не вызывают негативной обратной реакции, так как в реальном мире не всегда рядом с ним будет советчик, который будет говорить ему: "делай так". Очень важно при этом сохранять эмоциональный нейтралитет, должна доминировать стратегия "объяснять", а не стратегия "ругать".

Часто растерянность или раздражение вызывает "непонятливость" аутичного ребенка. Бывает невозможно донести до него простые, с точки зрения обыденного сознания, вещи. Кажется, что ребенок не "не может", а просто "не хочет" понимать. Во многом это происходит из-за того, что оценка действий и поведения ребенка производится согласно той системе координат, к которой привыкли остальные. При этом не принимается во внимание то, что и восприятие, и переработка информации у аутичного ребенка действуют иначе, мерки обыденного сознания здесь неуместны.

Для иллюстрации вышеизложенной мысли приведу лишь два высказывания взрослых аутичных людей по поводу действия главных информационных каналов: аудиального и визуального:

"Глаза часто бывают болезненными и я вижу вещи чрезвычайно тяжелыми по содержанию. Внутри я просто могу включить изоляцию и в течение секунды я вижу только высокую стену из точек" (Sellin В. Do Not Want To Be Inside Me Anymore. N.Y., 1995); "Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей" (Грэндин Т., Скариано М.М. Отворяя двери надежды (мой опыт преодоления аутизма). М. 1999. С. 182).

Сложности взаимопонимания, возникающие при общении с аутичными людьми, связаны с тем, что последние часто, выражая свои мысли, облекают их в такую словесную форму, из которой трудно понять, что говорящий в действительности имеет в виду. При этом фраза сама по себе не является бессмысленной, из-за чего адресат, включаясь в диалог, понимает ее буквально, не видя стоящего за ней индивидуального смысла.

Например, взрослый аутичный человек, пытаясь выразить свое удивление по поводу несхожести характеров двух своих знакомых (матери и дочери), говорит: "Это не Ваша дочь". Поскольку произносится это серьезным голосом и с серьезным видом, велика вероятность того, что женщина, которой адресованы эти слова, начнет возражать ему с не меньшей серьезностью. Таким образом, конструктивность диалога сведется к нулю (а ведь факт родства и так не вызывает у аутичного собеседника сомнений, хотя его слова, с высокой долей вероятности, создадут обратное впечатление). Вместо бессмысленного спора лучше объяснить аутичному собеседнику, как правильно сформулировать то, что он имеет в виду.

Примеры, похожие на вышеприведенный, можно встретить и в художественной литературе, где описания аутичных детей стали встречаться значительно раньше, чем в литературе научной. Вот отрывок из книги Якоба Вассермана, вышедшей в Германии в 1908 году:

"Когда снова послышался бой часов, Каспар сказал:
- Я хочу стать кавалеристом, как мой отец.
Это должно было означать: "Дай мне вещь, у которой такой красивый звон".
Человек не понял и продолжал говорить, тогда Каспар заплакал и сказал:
- Дать коня!
Этим он просил человека не мучить его больше" (Вассерман Я. Каспар Хаузер, или Леность сердца. М., 1970. С. 37).

Применение интеллектуального тестирования, построенного на вербальном взаимодействии, с трудом применимо к аутичным людям (по крайней мере, до определенного возраста и уровня социализации). При использовании же невербальных способов определения их интеллекта (например, теста Равена) часто обнаруживается высокий уровень развития. Здесь имеет место психологическая диссоциация - невербальный интеллект значительно выше вербального. Это ведет к тому, что в системе традиционного обучения многие дети с высоким уровнем интеллектуального развития оказываются практически необучаемыми.

Что касается государственной системы образования, то тут родители практически лишены свободы выбора образовательного учреждения для своего аутичного ребенка. Как правило, предлагается один из двух вариантов: специальная школа или надомное обучение. В массовых школах до сих пор не существует маленьких (8-10 человек) классов для интеллектуально сохранных аутичных детей. Еще меньше возможностей совместного обучения со здоровыми сверстниками.

Каждый родитель решает эту проблему самостоятельно, по мере своих сил и возможностей. Многие из них опускают руки и соглашаются на усеченную программу (им ничего больше не остается).

Вполне возможно, что ситуацию с обучением аутичных детей можно было бы улучшить, сдвинув возраст начала обучения с общепринятых 6-7 лет к 9-10 годам. За три дополнительных года многие социальные навыки, которыми обладают обычные дети, начинающие школьное обучение, могли бы быть сформированы у аутичных дошкольников. Тем более что, по наблюдениям специалистов, самое большое количество проявлений аутичной симптоматики приходится на возраст 5-6 лет. Аутичный ребенок, еще не до конца переживший этот кризис, к 7 годам ставится перед следующей тяжелой для него проблемой - обучением. Не было бы более разумным дать ему небольшую передышку?

Необходимо помнить о том, что особенности речи и интеллектуальные нарушения - не причина, а следствие аутистического развития. Таким образом, приданием

обучению аутичного ребенка статуса деятельности, имеющей максимальный приоритет, мы воздействуем на следствие, а не на причину. Хорошо обученный, иногда даже закончивший не только массовую школу, но и получивший профессиональное образование аутичный подросток часто в силу личностных особенностей, коррекции которых в свое время не было уделено должного внимания, не может найти свое место в жизни, остается без работы и круга общения.

У тех аутичных детей, которые могут осознавать и вербализовывать свои переживания, к младшему подростковому возрасту формируется, как правило, устойчивое негативное представление о себе. Для примера приведу лишь несколько высказываний о себе 11-15-летних подростков с аутизмом: "Я урод, я дурак, вот меня и отдали в психушку", "Думаю, что я не человек, я не похож на других детей, я не такой, как они; это невозможно объяснить, так как вы, люди, понять меня не сможете", "Я плохой; лучше бы я умер; я бы очень хотел верить в хорошее, но только объясните, как я могу это сделать".

Вполне естественно, что такое отношение к себе, уверенность в своей неуспешности отнюдь не способствуют ни социальному и личностному развитию ребенка, ни увеличению количества контактов с окружающими.

Подростки с аутизмом любой степени выраженности достаточно легко идут на установление контакта с психологом даже при первой встрече, если им предлагается взаимодействие, соответствующее их первичным потребностям (доверие, принятие, безопасность). Поначалу контакты кратковременны, но их длительность достаточно быстро возрастает при отсутствии давления и конструктивном поведении со стороны психологов.

У аутичных детей, так же как и у обычных, существует потребность в сообществе и сопричастности. Беда в том, что они ощущают себя настолько отличными от других, что почти нигде не находят себе места. Окружающие своим отношением часто заставляют их чувствовать себя странными, "не такими, как все". При этом в группе аутичных
сверстников, в ситуации отсутствия оценки, они могут научиться играть, пусть и по-своему, но эмоционально окрашивая игру и получая удовольствие.

Необходимым условием для появления спонтанной коллективной игры выступает обстановка доверия и безопасности. Сложности в усвоении чужих игр и чужих правил не препятствуют созданию своих, пусть не привычных стороннему наблюдателю. Часто аутичные дети вообще лишаются возможности свободной игры, так как их игра категорически отвергается окружающими. Между тем только в игровой деятельности возможно полноценное развитие любого ребенка. Аутичного ребенка часто лишают этого права, подменяя свободное развитие игры обучением игре.

Пытаясь сделать аутичного ребенка "таким, как все", его лишают радости человеческого общения, которую он в состоянии испытывать, но не в ситуации постоянной негативной оценки. Я не отрицаю при этом необходимости обучения аутичного ребенка привычным формам игры и общепринятым нормам поведения, но, на мой взгляд, необходимо создавать ситуации, в которых он может вести себя естественным для себя образом, не подвергаясь постоянной негативной оценке, быть принимаемым как личность, обладающая иным набором качеств, но не менее ценная, чем обычная.

Взаимодействие с аутичными детьми должно иметь в своей основе любовь и доверие. Главными же элементами любви являются "забота, ответственность, уважение и знание" объекта любви (Фромм Э. Искусство любить. М., 1990. С. 43).

Между тем, если по отношению к первым двум элементам положение, как правило, благоприятное, то этого нельзя сказать о двух других составляющих. Ни уважение к ребенку, ни активность, направленная на познание его внутреннего мира, не является в современном мире безусловной ценностью массового сознания. Уважение не возникает без знаний, потребность в знании, в свою очередь, диктуется уважением.

Доверие занимает особое место в человеческих отношениях. Возможность установления доверительных отношений является основой успешности развития для любого, а тем более аутичного ребенка, который в силу особенностей своего развития лишен базового, первичного доверия к миру. Отсутствие доверия вызывает сиротство души.

Аутичные дети, так же как и обычные люди, испытывают потребность в общении, но в первую очередь они испытывают потребность быть понятыми. Потребность быть понятыми выражается ими по-разному. Например, дети 3-й группы хотят быть понятыми так, как это удобно им. Недоверие к окружающему миру во многом усиливается из-за того, что те модели взаимодействия, которые постоянно навязываются им, мало соответствуют их внутренним потребностям.

В качестве обобщения этих мыслей я приведу цитату из статьи Дж.Синклера (аутизм), который пишет: "Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас". Эта идея может быть подытожена словами Д.Лихачева: "Мы стали планетой глухих, но еще не разучившихся говорить, вернее бубнить свое... Разделение и нетерпимость во всех сферах жизни - вот что такое вторая половина XX века".

Аутичный человек не может иметь способности к полноценному эмоциональному контакту, не имея доверительного отношения к миру. Большинство взрослых аутичных людей говорит о необходимости для них этого контакта.

"Я не могу трудится без помощи, полной любви".
"Как хорошо действуют на меня приветливость и одобрение людей. Немыслимым является просто ласковое слово. Я могу от всего сердца принять эти слова, и они действительно там останутся".
"Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки".

Проблема крайнего своеобразия контактов с окружающим миром и людьми не позволяет аутичному ребенку использовать для своего развития коллективный общечеловеческий опыт. Его развитие, в отличие от здоровых детей, базируется преимущественно на личном опыте. Таким образом, казалось бы логичным всемерно способствовать увеличению количества и качества личного опыта, получаемого аутичным ребенком в процессе роста.

Но на деле картина, как правило, прямо противоположна. Особенности поведения ребенка заставляют родителей максимально сокращать количество разнообразных форм взаимодействия аутичного ребенка с миром, создавая постоянную, не травмирующую ребенка среду, еще более ограничивая и без того ограниченные возможности овладения окружающим.
Обычный ребенок изучает людей посредством множественных контактов с ними. Накопив определенное количество взаимодействий с разными людьми, ребенок может делать выводы об особенностях их поведения, корректировать свои отношения, исходя из полученного опыта.

Аутичный ребенок гораздо хуже понимает людей в силу того, что зафиксирован на частных проявлениях, не умеет обобщать и выделять главное. Это связано с тем, что для аутичных детей большое количество малозначительных фактов является более значимым и имеет чрезмерную эмоциональную окраску. Ребенок, оказавшийся захваченным переживанием, сам лишает себя "пространства", необходимого для осознания и обобщения - они замещаются эмоциями.

Для того чтобы научиться минимально разбираться в людях, ему нужно больше знакомых людей и больше контактов, чем обычному ребенку. В реальной жизни, как было отмечено ранее, происходит наоборот.

Информацию о безнадежности своего состояния аутичный человек получает в процессе невербального общения со своим ближайшим окружением. Такая ситуация провоцирует у него дальнейшую аутизацию и зачастую отказ от дальнейшего развития. Любое же ухудшение его состояния вызывает вспышку негативных эмоций со стороны ближайшего окружения, которое в дальнейшем передает этот негатив в невербальной, а иногда и в вербальной форме аутичному ребенку, вызывая эффект замкнутого круга, учитывая чрезвычайную зависимость от близких детей с коммуникативными нарушениями.

Аутичный ребенок, степень тяжести состояния которого не позволяет оставлять его наедине с самим собой, вынужден в течение всей жизни находится с одним из двух-трех человек - ближайших родственников. Это, в свою очередь, не только препятствует расширению его коммуникативной сферы, но и в значительной степени сужает для вышеупомянутых родственников диапазон возможной социальной активности (они вынуждены постоянно находиться в качестве "сторожа" при ребенке, не имея порой возможности отлучиться даже на несколько часов). В результате проигрывают и ребенок, и его родители.

Большинство родителей, с которыми мне приходилось беседовать по поводу их аутичных детей, отмечали, что у детей существуют моменты "выхода из скорлупы" и демонстрации поведения и понимания происходящего на несколько уровней выше, чем обычно присуще этому ребенку. В эти моменты ребенок открыт для мира, для контактов с окружающими, для усвоения новой информации. Но общепринятая система обучения и воспитания аутичных детей такова, что даже в такие моменты ребенок не получает информации о жизни окружающего социума, так как практически никогда не встречается со своими сверстниками.

Большинство аутичных детей проводят время либо дома, в привычном, знакомом окружении, либо в специализированных учреждениях типа "особый ребенок". То есть личного опыта взаимодействия с обычными детьми аутичный ребенок не имеет, опыта длительного наблюдения тоже. К "точечным" контактам способны многие аутичные дети, а наблюдать, получая необходимую для себя информацию, способны почти все. Как можно узнать о других формах жизни и взаимодействия, живя в изоляции от них?

Мой десятилетний опыт работы с аутичными детьми в летнем оздоровительном лагере показывает, что в принимающей социально разнородной и разновозрастной среде (при отсутствии ухаживающих за ребенком членов семьи) развитие социальных, коммуникативных и речевых функций резко ускоряется, а количество и сила аффективных состояний, проявляющихся в ярко выраженной агрессии и неконтролируемом возбуждении, снижаются.

По возвращении аутичного ребенка в привычную социальную среду, каковой для него является семья, приобретенные навыки имеют тенденцию к исчезновению. Процесс исчезновения занимает от 2-3 недель до двух месяцев. Восстановление старых стереотипов отмечено и при приезде в лагерь к ребенку, отдыхающему самостоятельно, его матери.

Таким образом, можно говорить об устойчивой неконструктивной реакции аутичного ребенка на мать. Причины стойкого психологического стереотипа могут быть различны, но наличие такой зависимости очевидно для большинства специалистов, работающих с аутичными детьми.

Практически у каждого аутичного ребенка существуют как зона ближайшего развития, так и резервы для ее успешного освоения. Залог успешной социализации в том, насколько способны измениться и избавиться от своих стереотипов окружающие его люди.

Особенно тяжело переживается аутичными детьми кризис подросткового возраста. Очень многие дети, в особенности высокоинтеллектуальные, оказываются в этом возрасте под угрозой психологического срыва, у некоторых резко ухудшается состояние, даже при относительно благополучном развитии в более раннем возрасте. Это, на мой взгляд, объясняется несколькими причинами.

Помимо биологических факторов, связанных с перестройкой организма, большое значение имеют факторы психологические. "Выход" из подросткового кризиса напрямую связан с возможностью для подростка занять реальные социальные позиции во взрослом мире, а аутичный подросток, как правило, этой возможности лишен в силу особенностей своего социального развития. "Вечному ребенку" нелегко иметь адекватный возрасту социальный статус.

Другая причина возможного ухудшения состояния - неисполненные и не всегда осознаваемые родительские ожидания того, что ребенок вырастет и все само собой изменится. Он же часто вырастает только биологически. Такой ребенок не стремится занять реальную социальную позицию. Это и есть та самая "другая" причина ухудшения состояния в подростковом возрасте. Появление этой причины спровоцировано не изменениями самого аутичного подростка, а неосуществившимися ожиданиями родителей.

К этому времени у родителей уже накапливается усталость, они начинают испытывать больший, чем раньше, психологический дискомфорт, что не может не сказаться на эмоциональном климате в семье и, как следствие, на состоянии аутичного подростка. Поэтому поддерживающая терапия как аутичных подростков, так и их родителей является жизненно необходимой.

В подростковом возрасте большое количество опасностей ожидает детей с высоким интеллектом, максимально интегрированных в среду. Сравнивая себя с окружающими, многие из них впадают в депрессию и приходят к суицидальным мыслям, другие строят защиту по шизофреническому типу. Наиболее адаптированные подростки из этой группы легко могут стать жертвами наркомании и алкоголизма, а также, в силу неадекватного понимания социальных норм, нарушителями закона. В подростковом возрасте психологическое сопровождение жизненно необходимо для аутичного ребенка.

Аутичные дети, начиная с определенного уровня развития, безусловно, способны к дружеским отношениям, начинают испытывать в них потребность. Мне представляется, что вероятность возникновения паритетных отношений выше для аутичной пары, а не для пары, где один из детей обычный, а другой - аутичный. Степень принятия нестандартных поведенческих проявлений у аутичного ребенка выше, чем у обычного, так как и он сам не очень ориентирован на социальные нормы.

Общение с обычным ребенком - это развивающие отношения, расширяющие знания аутичного ребенка о нормах, принятых в социуме. Отношение же обычного ребенка к аутичному как к истинно равному представляется мне маловероятным, если это не касается дошкольного возраста. Аутичный ребенок, будучи сверхсензитивным, вряд ли не чувствует этого, даже если и не осознает до конца.

Еще одним доводом в пользу того, что аутичным детям и подросткам необходимо иметь в своем круге общения аутичных партнеров, является то, что каждый из них обладает своим набором достаточно жестких стереотипов. При правильном руководстве психолога упорство, с которым каждый из партнеров защищает привычную форму взаимодействия, может становиться трансформирующей силой.

Существуют прямо противоположные точки зрения на перспективы развития аутичных людей. Одни говорят о невозможности для аутичного человека адаптации в мире, другие, списывая все проблемы на влияние психогенных факторов, считают, что, устранив их, можно добиться мгновенного исцеления. Реалистическая точка зрения, на мой взгляд, рассматривает обе возможности как реальные потенции и изучает те условия, которые способствуют развитию каждой из них.

За время моей психологической практики мне несколько раз приходилось сталкиваться с детьми с явно выраженными признаками аутизма (вторая группа по Лебединской-Никольской), в активе которых был почти весь набор навыков и умений, свойственных обычным детям того же возраста. Дальнейшие наблюдения за судьбой этих детей показывают, что их адаптивные возможности значительно выше, чем у их ровесников с той же степенью выраженности аутизма. В этом, безусловно, заслуга родителей.

Если говорить о перспективах развития аутичного ребенка, то здесь, как представляется, однозначного суждения быть не может. Что является признаком успешности в современном обществе? Наличие образования, работы, семьи, друзей или постоянного уровня общения. Поэтому, если говорить об изменении аутичного человека, то он, наверное, всегда будет немного не похож на большинство людей, но в обществе существует немало "белых ворон", тем не менее нашедших свое место в жизни.

Что же касается возможности для аутичного человека получить образование, устраивающую его работу и даже определенный круг общения, то при правильном воспитании и многолетней психологической поддержке, при правильном поведении родителей, это представляется вполне возможным для большинства аутичных детей. Так, взрослые аутичные люди, посещавшие группы общения в течение 3-4 лет, со временем перешли к самостоятельному общению (телефонные переговоры, встречи, поездки).


Родители аутичных детей.

Обсуждая проблему коррекции аутичных детей, не следует забывать о том, что решать ее можно только параллельно с оказанием помощи родителям, в особенности матерям. Мать аутичного ребенка, как правило, живет в состоянии хронического стресса. Невозможность договориться с ребенком зачастую о простейших вещах, непредсказуемость его поведения, склонность к ярко выраженным аффективным реакциям, да и просто отсутствие теплого эмоционального контакта, ожидаемого от ребенка матерью, приводит ее к самым различным нарушениям.

Часто приходится слышать от матерей аутичных детей высказывания следующего типа: "Он ничего не хочет делать со мной". Так, например, мальчик, который на занятиях 30-40 минут спокойно играет в конструктор или в мозаику при минимальной поддержке психолога, дома только при большом давлении со стороны матери способен усидеть на одном месте, отказываясь заниматься чем бы то ни было; девочка, охотно занимающаяся чтением, никогда не демонстрирует своих знаний домашним.

Мне кажется, что в таких случаях можно говорить об устойчивых неконструктивных связях между матерью и ребенком, возникающих в раннем возрасте, когда матери еще непонятно, что ее ребенок страдает слабостью развития аффективной сферы, и она пытается организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым "обидчиком" для ребенка. Изменить же отношение недоверия, закрепившиеся за долгие годы, тем более у склонного к стереотипизации отношений аутичного ребенка, нелегко.

Биологически обусловленная дефицитарность адаптивных механизмов аутичного ребенка в значительной степени могла бы быть компенсирована поддержкой семьи. Но далеко не всегда такая поддержка есть, более того, нередко в качестве механизма, "запускающего" аффективное состояние у ребенка, выступает неправильное поведение матери, невозможность или нежелание почувствовать и понять потребности ребенка и перестроить свое поведение с учетом этих потребностей.

Семья ожидает изменений от ребенка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребенка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого) мира. Шаг навстречу, таким образом, должен делать самый слабый и незащищенный. Однако положительные изменения возможны только при встречном движении.

Мать аутичного ребенка может эффективно помочь ему преодолеть свои проблемы, справиться со своими трудностями только ценой собственных изменений. Во всех остальных случаях требование к аутичному ребенку: "Изменись" неправомерно, так как в системе "мать-ребенок" нагрузка перекладывается лишь на одного ее члена. К ребенку, таким образом, предъявляются повышенные требования, а к взрослому не предъявляются вовсе (кроме заботы и ухода).

Ребенку, как представляется, измениться вслед за матерью проще, чем сделать это самостоятельно (учитывая симбиотичность пары "мать-аутичный ребенок"). Причем, эти изменения должны касаться как способности матери понимать первичный язык и использовать его в общении с ребенком, так и изменения некоторых личностных черт, мешающих адекватной оценке ситуации жизни с таким ребенком.

Аутичные дети - слишком тонко чувствующие натуры для того, чтобы родители могли себе позволить совершать те мелкие ошибки в их воспитании, которые не имеют таких разрушительный последствий, если их допускают родители обычных детей. Между тем, в результате многочисленных социальных, политических и культурных потрясений, которые на протяжении почти всего XX века испытывали жители России, у нас в достаточной степени утрачена культура родительства вообще, и материнства в частности.

Так, например, весьма распространенный тип воспитания, предполагающий жесткий контроль со стороны родителей, практически всегда приводит к росту замкнутости, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей. Нетрудно представить, к чему приводит такой тип воспитания в семьях, воспитывающих аутичного ребенка, ведь в результате неправильного подхода усиливаются и так (изначально) присущие ему трудности.

Другой, достаточно распространенный, но тоже явно ошибочный стиль воспитания - так называемая потворствующая гиперпротекция. Мать удовлетворяет все, даже неправомерные, требования ребенка, приходит на помощь к нему даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему, с которой столкнулся; более того, она часто создает ситуации, исключающие даже само возникновение проблемы. Но для того, чтобы освоить решение проблемы, нужно, как минимум, с ней столкнуться, это необходимо для развития ребенка.

В воспитании аутичного ребенка, так же как и в воспитании обычного, очень важно устанавливать границы дозволенного и недозволенного, при этом необходимо проявлять твердость и последовательность, ведь избалованный аутичный ребенок представляет собой малопривлекательное зрелище. Идя на поводу у его желаний, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребенка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлемым формам поведения.

Если говорить о тактике семейного воспитания, то во многом проблемы, встающие перед семьей аутичного ребенка, сходны с проблемами любых семей, имеющих детей, и от того, насколько конструктивна позиция родителей и других членов семьи, напрямую зависит будущее ребенка.

Другая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребенка, - это его представление о себе и самооценка. Значительная часть представлений аутичного ребенка о себе формируется на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребенка и редко одобряют в случае его успешного поведения.

Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребенка негативное отношение к себе. Необходимо не только огорчаться по поводу неуспешного поведения ребенка, но и научиться искренне радоваться за него и вместе с ним в случае успешного.

Родители должны научиться понимать и реально оценивать возможности ребенка, сформировать адекватный уровень требований к нему. Если уровень ожиданий родителей превышает возможности ребенка, это вызовет у него утрату веры в свои возможности. Заниженные требования, наоборот, снижают чувство ответственности за свои поступки, не дают сформироваться навыкам саморегуляции поведения.

Это утверждение одинаково верно как для семей, воспитывающих обычных детей, так и для семей с аутичными детьми. Разница лишь в том, что для аутичного ребенка ошибки семейного воспитания имеют гораздо более разрушительные последствия, чем для обычного ребенка, который может компенсироваться за счет разнообразного социального окружения.

Не менее важной для родителей является способность развивать и сохранять у ребенка умения и навыки, свойственные их обычным ровесникам, начиная с простейших - самообслуживание, и заканчивая трудовыми. Количество и качество аутичных проявлений снижаются при долговременной терапии, но, как правило, аутичный ребенок выходит в мир плохо подготовленным, что способствует очередному витку спирали дезадаптации.

Следует отметить, что воспитание аутичного ребенка - задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению. Распространенной ошибкой в воспитании аутичного ребенка является "подмена" ребенка родителями в ситуациях его социальной неадекватности. Так, родители подменяют опыт ребенка своим знанием, защищая его от агрессии окружающих; останавливают его раньше, чем он получает обратную связь от людей в ответ на свое неправильное поведение. Тем самым они не дают ему приобрести собственный опыт.

В силу своих особенностей аутичный ребенок и так ограничен в возможностях социального и личного развития. Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребенка, а для аутичного влечет за собой тяжелейшие последствия. Семья играет здесь большую роль. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребенка шансов адаптироваться, несмотря на все свои особенности.

Наличие в семье аутичного ребенка предъявляет к ней повышенные требования. Его родителям недостаточно быть такими, как все. Они должны быть лучше.

Для того чтобы научиться понимать аутичного ребенка, нужно время. Опыт общения с обычными людьми тут не всегда пригоден, а ориентируются родители поначалу именно на него. То, насколько быстро они научатся понимать, а значит помогать своему ребенку, зависит не столько от него, сколько от них. Чем выше уровень эмпатии, тем больше вероятность того, что конфликтных ситуаций будет меньше. Работая над собой и повышая уровень своей психологической компетентности, родители, безусловно, облегчают положение ребенка.

К сожалению, уровень психологической культуры в нашем обществе невысок. Следствием этого является большое количество дисгармоничных семей. В этих семьях растут дети, которые постоянно ощущают эмоциональную напряженность, невольно выступают свидетелями и пассивными (а иногда и активными) участниками конфликтов. Все это крайне неблагоприятно сказывается на эмоционально-волевом развитии любого ребенка, а для аутичного ребенка делает крайне неблагоприятным прогноз его дальнейшего развития.

Гармоничные отношения в семье необходимы такому ребенку, как воздух. Однако это понимают не все родители, и, отказываясь от семейной терапии, они сводят на нет усилия многочисленных специалистов, помогающих ребенку, или, как минимум, делают их малоэффективными.

Узнав о неутешительном диагнозе, родители, в первую очередь мать, начинают испытывать глубокое чувство вины, семья замыкается в себе. Страдание близких усугубляет страдания ребенка.

Во многих семьях состояние ребенка вызывает нарастание эмоционального напряжения, отрицательных эмоций, семья сама становится деструктивной и вряд ли сможет помочь ребенку так же эффективно, как те семьи, которые могут приспособиться к нелегкой задаче воспитания аутичного ребенка, сплотиться, снизить уровень конфликтности.

Существует 3 типа семей, имеющих аутичного ребенка:

1-й тип - приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление. В такой семье родителям неизвестно слово "аутизм", они никогда не обращались за помощью специалистов, так как исходили и исходят из того, что у них вполне нормальный ребенок, только немного странный;

2-й тип - обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации наиболее аутичного члена семьи;

3-й тип - делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация наиболее аутичного члена семьи.

По Клейн, Малер отказ детей от общения возникает как следствие неспособности матери установить непосредственный эмоциональный контакт с первых недель жизни ребенка. Д. Н. Штатт выделяет несколько типов неадекватного материнского отношения, наиболее неблагоприятных для возникновения аутистических форм поведения.

Первый - мать, которая настолько эмоционально зависит от ребенка, настолько повышенно тревожна, что подавляет ребенка своей неадекватной аффектацией. Второй тип - периодическое, внезапное отвержение своего ребенка матерью, подверженной депрессивным состояниям. Третий тип - мать, полностью отвергающая своего ребенка, безэмоциональная и равнодушная к нему.

Я бы добавила к этой типологии еще один тип, четвертый, встречающийся довольно часто: хаотичная мать, которая много говорит и двигается, чрезмерно "контактна", разговорчива, общительна. Она готова бесконечно говорить о ребенке с кем угодно, особенно с психологом, не обращая при этом внимания на состояние ребенка, его усталость, желание уйти. Такая мать не чувствует ребенка, реагирует только на крайние его проявления. Терапевт должен жестко указывать на то, что ребенок выпадает из поля их внимания. Такие матери снимают свою собственную тревогу разговорами о ребенке, для них очень важны их представления о ребенке, а не реальное его состояние.

Нельзя рассматривать аутичного ребенка вне его эмоционального и психосоматического симбиоза с матерью. У матери аутичного ребенка существуют социальные и профессиональные потребности, которые она не может удовлетворить, будучи эмоционально и фактически слишком крепко привязанной к ребенку.
Поэтому целесообразно создание комплекса психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аугичных детей, в первую очередь, их матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.

Основная задача психотерапевтической помощи - помочь семье в решении основных проблем и тем самым содействовать ее развитию по конструктивному пути. Известные семейные психотерапевты Э.Эйдемиллер и В.Юстицкис в своей книге "Семейная психотерапия" сформулировали ряд правил для членов семей больных с первично-психическими расстройствами. Вот эти правила:

Правило 1. Никогда не теряйте надежду, верьте в победу. Если даже сейчас Вам очень тяжело, верьте, что в дальнейшем будет лучше.

Правило 2. Переживайте вместе с больным все его состояния, все тревоги. Вы должны научиться понимать его лучше, чем он сам себя понимает.

Правило 3. Старайтесь завоевать доверие и откровенность.

Правило 4. Внимательно анализируйте опыт своих удач и ошибок. Все время старайтесь искать новые подходы. Присматривайтесь к тому, как находят к больному подход друзья, знакомые.

Правило 5. Борясь за него, ищите союзников. Люди, готовые Вам помочь, есть везде, только надо их найти и объяснить им ситуацию. Не обижайтесь на тех, кто Вас не понимает и не хочет помочь, не отчаивайтесь.

Наиболее адекватно к терапии относятся родители аутичных дошкольников. У них еще достаточно сил и веры в возможности своих детей. Чем старше ребенок, тем, как правило, пассивнее родители. Очень часто меняется отношение к терапии, она начинает восприниматься как занятость. В этом случае родители ребенка, будучи довольны самим фактом того, что их ребенок "хоть куда-то ходит", мало задумываются о том, какова эффективность этой "занятости", если рассматривать ее с точки зрения "долгосрочной перспективы". Это нередко сопровождается тем, что советы психолога, касающиеся организации жизни ребенка, выслушиваются, но не исполняются.

Часто следует и вовсе отказ от терапии, особенно, если ребенок так и остался глубоко аутичным. Между тем, те немногие родители, которые не оставляют усилий по развитию и адаптации ребенка, несмотря на сохраняющееся тяжелое состояние, как правило, добиваются успеха и продвижения ребенка вперед. Изменения возможны в любом возрасте, пусть небольшие, но очень значимые для дальнейших жизненных перспектив аутичного человека. Даже если он не научился читать, писать, правильно говорить, самостоятельно передвигаться по городу - это не значит, что его больше нечему учить.

Повышение уровня включенности в окружающий мир, которого почти всегда можно добиться упорным трудом, повлечет за собой лучшее понимание происходящего, развитие навыков самообслуживания, иногда речи. Такие скачки в развитии ребенка часто происходят и после 8-10 лет (вплоть до появления отсутствующей ранее речи). Те изменения, которые кажутся слишком незначительными для стороннего наблюдателя, могут играть огромную роль для аутичного человека и для его дальнейшего развития.
Рассчитывать же на изменения, сидя дома, невозможно. А ведь родители не вечны и не всегда смогут обеспечить ребенку тот уровень жизни и обслуживания, к которому он привык. Когда-нибудь он останется один и сможет делать только то, чему успел научиться.

Аутизм ребенка можно воспринимать как "крест", как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам. Это не связано с состоянием ребенка, это зависит от того, каковы взрослые, в окружении которых он живет.

И если для обычного ребенка неадекватность родителя может быть частично нивелирована теми социальными отношениями, участниками которых он является, то у аутичного ребенка ситуация другая. Уровень его достижений очень долго напрямую зависит от того, какую позицию занимает его семья. Мне знакомы семьи, которым в результате упорного труда удалось опровергнуть все прогнозы о бесперспективности состояния ребенка и добиться значительного улучшения, признания ребенка обучаемым и способным к дальнейшему развитию. Есть, к сожалению, и прямо противоположные примеры.

Очень часто улучшение состояния ребенка вызывает парадоксальную реакцию родителей, ухудшается их собственное состояние, повышается уровень тревоги. Например, появление в речи 12-летнего мальчика двухсловных предложений (до этого он пользовался только отдельными словами) вызвало мощную вспышку тревоги и неудовлетворенности по поводу его речи у матери, которой сразу захотелось, чтобы мальчик начал демонстрировать еще более высокий уровень достижений. Возникшая напряженность вызвала ухудшение состояния ребенка.

Неумение адекватно реагировать на успехи ребенка - один из важных факторов, вызывающих трудности на пути развития аутичных детей. Иногда создается такое впечатление, что наиболее уверенно их матери чувствуют себя тогда, когда ребенку экстремально плохо. В этих ситуациях их матери способны собраться, справиться со своими эмоциями и конструктивно помогать ребенку. При ослаблении напряжения у ребенка напряжение возникает у матери и возвращает ребенка в аффективное состояние, защититься от которого он может лишь восстановлением аутистического барьера.

Еще одной причиной ухудшения состояния матери в процессе положительных изменений у аутичного ребенка является то, что при ослаблении аутичной защиты ухудшается поведение ребенка, усиливается беспокойство, связанное со снижением уровня аутичной защиты. Для того чтобы построить новые отношения с миром, в которых используются более конструктивные, чем аутичные, способы взаимодействия, ребенку нужно время. Тревога, вызванная новым состоянием, абсолютно оправданна. Мать аутичного ребенка, часто связанная с ним симбиотической связью, на вспышку его тревоги отвечает вспышкой своей тревоги.

Еще одну группу проблем, связанных с развитием аутичного ребенка, создают родители, жестко ориентированные на выполнение ребенком социальных норм. При положительной динамике неизбежно наступает момент повышения уровня деструкции в поведении, необходимость строить отношения с ребенком на другом, более высоком уровне осознания и взаимопонимания, а также важность объяснения ребенку условий успешного взаимодействия людей в социуме.

Повышение же уровня деструкции в поведении ребенка часть родителей воспринимает как ухудшение его состояния, а не как неизбежный кризис развития и ставят под сомнение ценность терапии для такого ребенка в целом.

Кроме того, рост беспокойства у матери и повышение вследствие этого ее собственных деструктивных тенденций может вызвать ухудшение обстановки в семье, на работе у членов семьи, повышение вероятности соматических заболеваний как ребенка, так и других членов его семьи.

Таким образом, положительные тенденции в развитии аутичного ребенка, происходящие в процессе психотерапии, почти неизбежно вызывают ухудшение состояния микросоциального окружения, что, в свою очередь, вновь вызывает аутичную защиту у ребенка и делает крайне затруднительной терапию в целом.

Противостоять этим тенденциям можно двумя способами.

Во-первых, это включение семьи в процесс терапии (групповая или индивидуальная работа с родителями).

Во-вторых, повышение образовательного уровня семьи ребенка и объяснения им перемен, происходящих с ребенком и семьей в процессе терапии.

Нередко в своей психологической практике мне приходилось сталкиваться с тем, что родители глубоко аутичных детей старшего возраста не воспринимают, "блокируют" информацию, связанную с появлением достижений, не соответствующих привычному уровню функционирования ребенка. Психологически такая бессознательная блокада легко объяснима.

Шок, пережитый родителями в процессе осознания ими тяжелого состояния ребенка, как правило, переживается самостоятельно и без поддержки специалистов. К старшему возрасту они уже смиряются и приспосабливаются к тому, что их ребенок таков. Признать наличие у него перспективы развития, более оптимистичной, чем прогнозы врачей и ожидания родителей, - это поставить себя в ситуацию потенциальной возможности повторного переживания шока - в случае неудачи в терапии.

У родителей глубоко аутичных детей младшего возраста часто встречается другая крайность - приписывание ребенку тех навыков и умений, которыми он на самом деле не обладает. И та, и другая позиции, разумеется, одинаково мешают эффективному развитию ребенка. В первом случае это неиспользование резервов, реально существующих, тех, которые в случае правильного использования продвигают ребенка дальше по пути овладения окружающим миром и собственной адаптации в нем. Во втором случае - это игнорирование более простого уровня задач, стоящих перед ребенком, желание перепрыгнуть, не освоив, несколько очень необходимых для полноценного развития ступеней.

Изменение мотивации родителей - это появление или изменение запроса. Например, они приходят к нам с беспомощностью, а в процессе терапии возникает запрос на сотрудничество. Тревога родителей обычно связана с неопределенностью и со страхом перед будущим ребенка. Доверие родителей и снижение их тревожности открывают терапевту доступ к аутичному ребенку. Родители привносят в отношения с терапевтом многие аспекты их отношений с собственными родителями, свои детские качества, свое восприятие себя как неуспешного ребенка и неуспешного родителя.

Детская психотерапия должна, как это ни парадоксально на первый взгляд, являться терапией взрослых, в первую очередь родителей, так как, обращаясь к психотерапевту, родители, по сути, заявляют о своей родительской несамостоятельности и невозможности воспитания психологически устойчивого к особенностям нынешнего общества ребенка. Ребенок же, в свою очередь, обладает лишь тем уровнем защиты и доверия, которым наделили его родители.

Когда родители в процессе терапии становятся способны воспринимать новое о своем ребенке, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. Меняется взгляд на ребенка, при этом он и сам меняется. Родители начинают ценить его как личность. Способность родителя понимать меняется потому, что он становится более информированным, с одной стороны, и приобретает опыт - с другой. Изменение взгляда на ребенка, способность к сопереживанию его одиночества меняют картину нарушенных в раннем детстве отношений мать-ребенок. Совместные занятия мать-ребенок-терапевт могут дать значительный прогресс.

Часто родители аутичных детей, опасаясь неудачи, отказываются от помещения ребенка в образовательное или дошкольное учреждение, в котором дети обладают большими интеллектуальными и социальными навыками, чем их ребенок. Таким образом, ему не дается даже возможность утвердиться на уровне, который находится в зоне его ближайшего развития.

На самом же деле родителям достаточно быть готовыми к тому, что эксперимент может быть прерван в любой момент из-за проблем, с которыми, возможно, столкнется ребенок. Подобная ситуация должна восприниматься ими не как сокрушительное поражение, а как полезный ребенку опыт.

Аутичный ребенок при оценке ситуации очень зависим от эмоциональной оценки этой ситуации родителями. Если родители в состоянии не эмоционально оценивать ситуацию как неудачу, а рационально оценивать ее как опыт, то они, безусловно, смогут передать такое отношение ребенку. Если родители будут говорит с ребенком о рациональной пользе, эмоционально все же переживая неуспех, то это лишь принесет вред ребенку. Не стоит вызывать вспышку негативных эмоций и потери веры в возможности ребенка.

Важно как можно раньше сформировать у родителей адекватное отношение к возможностям развития ребенка. Многие из них непомерно занижают его возможности, лишают его необходимой помощи и поддержки. Небольшая часть родителей, напротив, слишком легкомысленно относятся к проблемам ребенка, считая, что он выправится сам. Этого, как правило, не происходит. Очень большая часть родителей сводит всю помощь ребенку к обучению, не учитывая личностную, психологическую, составляющую проблемы. Наличие образования никоим образом не решает проблему психологического комфорта ни у обычных, ни у аутичных детей.

Родители аутичного ребенка часто являются "жертвами массового сознания" при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены, а возрастные границы - повышены. Такие родители пытаются втиснуть своих детей в эти границы, предъявляют им требования успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не биологическому возрасту. В результате ребенок не справляется с ними, что, в свою очередь, рождает у родителя ощущение безнадежности коррекции.

Обратной стороной этого процесса является представление аутичного ребенка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития. Возрастные границы окончания обучения и начала самостоятельной трудовой деятельности у аутичных людей логично было бы отнести, по нашему мнению, к 25-30 годам.

Семья, воспитывающая аутичного ребенка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребенок занимает свое определенное место. Склонность аутичного ребенка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет семью создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребенка, которые также могут воспроизводиться годами.

Избавиться от них родителям очень трудно. Для разрушения этих стереотипов необходимо участие в терапии членов ближайшего окружения ребенка, так как, даже находясь под наблюдением психотерапевтов, аутичный ребенок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменениям семью. Любая же система стремится к сохранению и поддержанию гомеостаза.

Адекватную психологическую помощь семьям аутичных детей, по нашему мнению, могут оказывать специалисты, хорошо знакомые с аутизмом как патологией развития, а не обычные взрослые психотерапевты широкого профиля, не учитывающие специфику таких семей. Кроме того, как правило, большее доверие у родителей аутичных детей вызывают люди, хорошо знающие их ребенка. Такая специфическая помощь взрослым членам семьи практически не оказывается.

От первого лица.

Джим Синклер. Не плачьте о нас (выдержки из статьи). (Our Voice. Autism Network International, vol. 1. №3. 1993.)

Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутичным, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутичные люди считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.

Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе - из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста, и реальным развитием их собственного ребенка вызывают больший стресс и бОльшие страдания, чем фактические сложности жизни с аутичным ребенком.

...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть, - аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.

Длительная концентрация внимания на аутизме как на источнике страданий разрушительна и для родителей, и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.

Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.

Аутизм - способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: "Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма", на самом деле они говорят: "Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок".

Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении.

Аутизм не является неприступной стеной.

Вы пытаетесь установить связь с Вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; Вы не можете установить с ним контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для Вас образом.

Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.

Для того чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутичные люди будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые, уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все, - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениями о мире.

Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы
откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.

Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.

Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который, по ожиданиям, должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.

При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.

Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.

Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, - поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать".

Источник: книга И. Б. Карвасарской "В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми"



источник

 


Оценочная шкала раннего детского аутизма
это основной тест, который проводят при диагностировании детей с подозрением на диагноз аутизм в Северной Америке


I. Взаимоотношения с людьми

1 Никаких очевидных трудностей или не нормальностей в общении с людьми. Поведение ребенка адекватно для его возраста. Может наблюдаться небольшая застенчивость, суетливость или беспокойство в тот момент, когда к ребенку обращаются, но это в приделах нормы.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальные взаимоотношения – ребенок может избегать контакта глаз, избегать взрослых или становиться нервозным если пытаются привлечь его внимание, быть очень стеснительным, не откликаться при обращении к нему, как это обычно делают дети, липнуть к родителям больше чем большинство детей этого возраста.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальные взаимоотношения - ребенок порой равнодушен (создается ощущение, что он не замечает взрослых). Постоянные принудительные меры необходимы чтобы привлечь внимание ребенка иной раз. Ребенком инициируется минимальный контакт.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальные взаимоотношения – Ребенок постоянно равнодушен и не замечает что делают взрослые. Ребенок никогда не откликается и никогда не инициирует контакт со взрослыми. Только очень упорные попытки овладеть вниманием ребенка могут дать эффект.

II. Имитация

1 Правильная имитация – Ребенок может имитировать звуки, слова, движения, которые доступны ребенку его возраста..

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2. Немного ненормальная имитация – Ребенок имитирует простейшее поведение, например, хлопанье в ладоши или одиночные звуки в большинстве случаев. Иногда имитирует после побуждения или с задержкой.


2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная имитация – Ребенок имитирует только иногда и это требует большого упорства и помощи со стороны взрослого. Часто имитирует только с задержкой.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная имитация – Ребенок очень редко или никогда не имитирует звуки, слова, движения даже при побуждении или с помощью взрослого.

III. Эмоциональная реакция

1 Эмоциональная реакция соответствует возрасту и ситуации – Ребенок демонстрирует адекватный тип и степень эмоциональной реакции и это отражается на выражении лица, в позе и манере.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальная эмоциональная реакция – Ребенок иногда показывает в некоторой степени неподходящий тип и степень эмоциональной реакции. Реакции иногда не связаны с окружающими объектами и происходящими вокруг них событиями.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная эмоциональна реакция – Ребенок показывает определенные признаки неподходящего типа и/или степени эмоциональной реакции. Реакции могут быть довольно заторможенные или чрезмерные и несвязанными с ситуацией; может гримасничать, смеяться или становиться суровым даже когда не происходит никаких очевидных событий или объектов которые могли это спровоцировать.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная эмоциональна реакция – Реакция крайне редко соответствует ситуации; когда ребенок находится в конкретном настроении очень тяжело изменить это настроение. Напротив, ребенок показывает очень разные эмоции когда ничего не менялось.

IV. Владение телом

1 Владение телом соответствует возрасту – Ребенок двигается легко, ловко, координация соответствует нормальному ребенку этого возраста.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальное владение телом – Присутствуют некоторые небольшие странности такие как неповоротливость, повторяющиеся движения, плохая координация, или редкое проявление более необычных движений.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальное владение телом – Поведение, которое определенно странное или необычное для ребенка этого возраста может включать странные движения пальцами, необычные позиции пальцев или тела, он может пялиться или теребить части тела, проявлять агрессию к самому себе, раскачиваться, крутиться, вертеть пальцами, или ходить на цыпочках.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальное владение телом – Интенсивные или частые движения, указанные выше являются знаками серьезно ненормального использования тела. Это поведение присутствует не смотря на попытки осудить, остановить или вовлечь ребенка в другие занятия.

V. Использование объектов

1 Нормальное использование и интерес к игрушкам и другим объектам – Ребенок демонстрирует нормальный интерес к игрушкам и другим объектам, соответствующий его уровню мастерства (skill level) и использует эти игрушки по назначению.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2. Немного ненормальное интерес или использование игрушек и других объектов – Ребенок может показывать нетипичный интерес к игрушке или играть неподходящим образом (например, стучать игрушкой или сосать ее).

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальный интерес или использование игрушек или других объектов – Ребенок может демонстрировать слабый интерес к игрушкам или другим объектам, или может быть озабочен использованием объекта или игрушки странным образом. Он или она может фокусироваться на незначительной части игрушки, быть зачарованным отражениями света от объекта, постоянно двигать определенную часть объекта или играть исключительно с одним объектом.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальный интерес к игрушке или использования игрушки или других объектов – Ребенок может иметь то же поведение, как и в описано в предыдущих пунктах, но с большей частотой и интенсивностью. Ребенка очень трудно отвлечь, когда он занимается этими неподходящими действиями.

VI. Адаптация к изменениям

1 Соответствующее возрасту реакция на изменения – Не смотря на то что ребенок замечает и комментирует изменения в повседневной жизни он или она принимает эти изменения без чрезмерного потрясения.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальная адоптация к изменениям – Когда взрослые пытаются изменить род занятий, то ребенок может продолжать делать, то что он делал раньше или использовать те же предметы.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная адаптация к изменениям – Ребенок активно сопротивляется изменению в устоявшемся порядке, пытается продолжать старое занятие и его очень трудно от этого отвлечь. Он или она может начать сердиться и расстраиваться, когда устоявшийся порядок действий меняется.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная адаптация к изменениям – Ребенок демонстрирует резкую реакцию на изменения. Если изменения ему навязываются, он или она может стать чрезвычайно сердитым или не желающим сотрудничать и реагирует вспышкой раздражения.

VII. Визуальная реакция

1 Соответствующее возрасту визуальная реакция – Визуальная реакция ребенка нормальна и соответствует его возрасты. Зрение используется совместно с другими чувствами как способ исследования новых объектов.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальная визуальная реакция – Ребенку приходится периодически напоминать чтобы он посмотрел на объекты. Ребенок может больше интересоваться своим изображением в зеркале или светом, чем сверстниками, может время от времени просто смотреть в пространство или избегать смотреть людям в глаза.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная визуальная реакция – Ребенку часто нужно напоминать что он должен смотреть на то, что он делает. Он или она может смотреть в пространство, избегать смотреть людям в глаза, смотреть на объекты под необычным углом зрения или держать объекты очень близко к глазам.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная визуальная реакция – Ребенок постоянно избегает смотреть на людей или на определенные объекты, и показывает и демонстрирует крайние формы визуальных странностей, которые были описаны выше.

VIII. Слуховая реакция

1 Соответствующее возрасту слуховая реакция – Слуховая реакция ребенка нормальна и соответствует его возрасту. Слух используется совместно с другими чувствами.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2. Немного ненормальная слуховая реакция – Может присутствовать недостаточная ответная реакция или небольшая повышенная чувствительность к конкретным звукам. Реакция на звук может быть с опозданием звуки может быть необходимо повторить чтобы завладеть вниманием ребенка. Ребенок может расстраиваться из-за поступающих из вне звуков.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная слуховая реакция – Реакция на звуки у ребенка меняется; часто он игнорирует звуки когда они произносятся первые несколько раз; может пугаться или закрывать уши когда слышит некоторые звуки из повседневной жизни.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная слуховая реакция – Ребенок демонстрирует повышенную чувствительность и/или пониженную чувствительность к звукам в очень заметной степени, в зависимости от типа звука.

IX. Вкус, Запах и реакция на прикосновение и осязания, их использование

1 Нормальное использование и реакция на вкус, запах и прикосновения – Ребенок изучает новые объекты соответственно его возрасту, главным образом через ощущение и зрение. Вкус и запах используется надлежащим образом. Когда ребенок испытывает небольшую боль, он проявляет это в рамках нормальной реакции.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2. Немного ненормальное использование, реакция на вкусовые ощущения, запахи и прикосновения – Ребенок постоянно сует предметы в рот, может нюхать или пробовать на вкус несъедобные объекты; может не реагировать или слишком остро реагировать на небольшую боль, которую обычный ребенок воспринял бы как небольшой дискомфорт.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальное использование или реакция на вкус, запах и прикосновение – Ребенок может быть умеренно озабоченным прикосновением, нюхать или пробовать на вкус объекты или людей. Ребенок может также слишком сильно либо слишком слабо реагировать.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальное использование или реакция на вкус, запах, прикосновение – Ребенок озабочен запахами, вкусовыми ощущениями или прикосновениями к объектам больше для того чтобы испытать ощущение чем для нормального изучения или использования объектов. Ребенок может полностью игнорировать боль или реагировать очень сильно на небольшой дискомфорт.

X. Боязнь или нервозность

1 Нормальный уровень боязни или нервозности – Поведение ребенка соответствует и ситуации и его возрасту.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальная боязнь или нервозность – Ребенок время от времени демонстрирует слишком сильную или слишком слабую боязнь или нервозность по сравнению с нормальными детьми того же возраста в аналогичной ситуации.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальные боязнь или нервозность – Ребенок время от времени демонстрирует немного больше или немного меньше боязни, чем характерно даже для детей младше его в аналогичной ситуации.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальные боязнь или нервозность – Боязнь присутствует даже после повторного опыта с безопасными событиями или объектами. Очень тяжело успокоить или утешить ребенка. Ребенок может, наоборот, не замечает опасность, которую другие дети такого же возраста избегают.

XI. Вербальная коммуникация

1 Нормальная вербальная коммуникация, подходящая для данного возраста и ситуации.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальная вербальная коммуникация – Речь в целом формируется с задержкой. Большая часть речи осмыслена, при этом присутствует некоторая эколалия или неправильное употребление местоимений может случаться.. Некоторые странные слова или жаргон могут использоваться время от времени.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальная вербальная коммуникация – Речь может отсутствовать. Когда она есть, вербальная коммуникация может быть смесью осознанной речи и странной речи такой как жаргон, эколалия, неправильное употребление местоимений. Особенностью в осознанной речи включают излишние вопросы или увлеченность определенными темами.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная вербальная коммуникация – Осмысленная речь не используется. Ребенок может издавать младенческий визг, причудливые или животные звуки, более сложный шум, приближающийся к речи или может показывать настойчивое, странное использование некоторых узнаваемых слов или фраз.

XII. Невербальная коммуникация

1 Нормальная невербальная коммуникация, подходящая для данного возраста и ситуации.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальное использование невербальной коммуникации – Незрелое использование невербальной коммуникации; может только показывать неопределенно или дотягиваться до того что он или она хочет, в ситуации где ребенок такого же возраста может показать или объяснить жестами что конкретно он или она.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальное использование невербальной коммуникации – Ребенок в общем и целом может выражать свои потребности или желания не вербально и не может понимать невербальное общение других.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальное использование невербальной коммуникации – Ребенок только использует причудливые или странные жесты которые не имеют очевидного смысла и не понимают смысла жестов и выражения лица других.

XIII. Уровень активности

1 Нормальный уровень активности для возраста и окружающей обстановки – Ребенок не более и не менее активен, чем нормальные дети этого же возраста в аналогичной ситуации.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2. Немного ненормальный уровень активности – Ребенок либо немного неугомонный или в некотором роде “ленивый” и медлительный. Уровень активности ребенка влияет очень слабо на его или ее успехи.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3.Умеренно ненормальный уровень активности – Ребенок может быть очень активным и его сложно держать в определенных границах. Он или она может иметь безграничную энергию и может не быть готовым ко сну вечером. Наоборот, ребенок может быть довольно летаргичным и нуждаться в большом к-ве побуждений для того чтобы его заставить двигаться.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальный уровень активности – Ребенок проявляет крайние состояния активности или не активности и даже может изменяться от одного экстремального состояния к другому.

XIV. Уровень и степень интеллектуального отклика

1 Интеллект нормален и достаточно равномерно развит в различных областях – Ребенок так же умен как и дети его возраста и не имеет каких-либо необычных интеллектуальных навыков или проблем.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Немного ненормальное проявление интеллекта – Ребенок не так умен как типичные дети его возраста; навыки немного оттают в различных областях.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренно ненормальное проявление интеллекта – В общем и целом ребенок не так умен как типичные дети этого возраста; не смотря на это, ребенок функционирует довольно нормально в одной или нескольких интеллектуальных областях.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Значительно ненормальная проявление интеллекта – При том что ребенок не так умен как типичные дети его возраста, он или она могут функционировать даже лучше чем нормальные дети этого же возраста в одной или нескольких областях.

XV. Общее впечатление

1 Это не аутизм – У ребенка нет симптомов, характеризующих аутизм.

1.5 (если посередине между соседними критериями)

2 Мягкая форма аутизма – У ребенка есть только некоторые симптомы или мягкая степень аутизма.

2.5 (если посередине между соседними критериями)

3 Умеренный аутизм – Ребенок демонстрирует определенные симптомы или умеренную степень аутизма.

3.5 (если посередине между соседними критериями)

4 Тяжелый аутизм – Ребенок демонстрирует многие симптомы или крайнюю степень аутизма.



Подсчитайте все баллы и посмотрите в какой из диапазонов вошел полученный вами результат:

15-30 – не аутичный ребенок
30-37 – Мягкая или умеренная степень аутизма
37-60 – Тяжелый аутизм

 

источник 

 Дополнительная информация


Что такое аутизм?

Часто задаваемые вопросы об аутизме

Оценочная шкала раннего детского аутизма

Диагноз аутизм. С чего начать?

Материалы DAN! конференции апрель 2005 г., Бостон
New! Материалы DAN! конференции октябрь 2006 г., Сиетл

Понимание аутизма

Профилактика аутизма
  Биомедицинские методы лечения

Диета при аутизме

Полезные мелочи

Библиотека аутизма

Куда обратиться за помощью
Наши успехи

Полезные линки по вопросам аутизма

Приходите к нам на форум ,  найдите единомышленников  и друзесо схожими проблемами

 
< Пред.   След. >
design by i-cons