Kopfbereich

Direkt zum Inhalt Direkt zur Navigation

Inhalt

Что значит быть родителем ребёнка-инвалида Версия для печати

"Я ненавижу эту мать, как же я могу лечить ее ребенка?!" — в сердцах сказал мне один опытный педиатр. Конечно, далеко не все педиатры испытывают столь негативные чувства по отношению к родителям своих пациентов, однако, трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. Нам, психологам и психиатрам, в коллективах детских врачей нередко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая — вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка точно жалобу напишет". А нередко приходится слышать: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение, избалуются, на шею сядут". И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных назначений, а иногда и вовсе их игнорируют, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больного ребенка начинают лечить его у специалистов лишь через полгода-год после установления диагноза.

А сами родители? Как они относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, попасться на глаза врачу. Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, заставляет мучаться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой. И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга.

Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. Они, родители, не только произвели его на свет, но и отвечают в конечном итоге за его благополучие. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настроение ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей. Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов? Для того, чтобы ответить на этот вопрос, сделаем небольшое отступление.


Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные". В литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.

Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных"? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми? Эти и другие вопросы, связанные с проблемой хронически больных детей, мы попытаемся затронуть.

"ТРУДНЫЕ РОДИТЕЛИ"

В 1977 году профессор И.В.Кошель писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".

В начале 1990-х годов мы обследовали родителей, преимущественно матерей, ухаживающих за детьми в онкогематологическом отделении одной из клиник Москвы (И.П.Киреева, Т.Э.Лукьяненко, 1994). Психологическое тестирование родителей показало у всех без исключения высокий уровень "ситуативной тревоги", т.е. доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности. Психиатрическое обследование выявило требующие психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более чем 80% этих родителей. При этом в трети случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие. У остальных же родителей выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.

Каковы были проявления психических расстройств у родителей? У всех выявлялось снижение настроения. Это выражалось не только в оценке настроения как "плохого" самими обследованными родителями, но и в безнадежно-пессимистической оценке даже достаточно благоприятных ситуаций и будущего. Родителям казалось, что они недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медперсонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они "виноваты" в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому и раком заболел". С идеями самообвинения были связаны заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", выдают другим "более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онко-заболевания, виновны в том, что у него развился рак". Нередко снижение настроения достигало отчаяния. На высоте тоски и тревоги у матерей развивалась дереализация (отчуждение) с ощущением "стены" между ней и ребенком, как будто ребенок "чужой, посторонний". Это сопровождалось страхом сумасшествия, утраты самоконтроля.

Проявлениями психических расстройств у родителей также были возникающие у большинства из них падение работоспособности, отсутствие аппетита, нарушения сна, функций внутренних органов с жалобами на сердечные аритмии, одышку, разнообразные боли. Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или транквилизаторы.

(Каждый раз, начиная занятия со студентами медицинского института по психиатрии, мы видим, что пятикурсники, приступающие к изучению психиатрии, относят к психическим расстройствам только те состояния, которые в старой литературе назывались "буйным помешательством", и удивляются, что астения, неврозы и другие расстройства пограничного уровня рассматриваются как психическая патология. Первые занятия по психиатрии, посвященные изучению симптомов, постоянно перебиваются удивленными вопросами студентов: "Как? И это тоже ненормально?". Подобное представление о психиатрии иногда сохраняется и у начинающих врачей. - Прим. автора).

Педиатры, как правило, не подозревают о содержании переживаний и психических нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону — нарушение поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников. Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшает прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становится, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психо-коррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

НУЖНЫ ЛИ "ТРУДНЫЕ РОДИТЕЛИ" В ОТДЕЛЕНИИ, ГДЕ ЛЕЧАТСЯ ИХ ДЕТИ?

Почему же все-таки родители, даже если они "трудные", нужны в отделении, где лечатся их дети? Еще недавно считалось, что чем реже родители будут навещать детей, тем будет спокойнее и лучше для самих детей. И.В.Кошель писал следующее: "... даже в стационарах онкогематологического профиля... дети относительно быстро адаптируются. Другое дело — родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму... мать у постели ребенка — это не только родные заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений...". Добавим от себя, что до сих пор, даже в столице, встречаются больницы, где свидания больных детей и их родителей ограничены несколькими часами в неделю. Между тем, лишение общения с семьей, с близкими — это психическая депривация (от английского слова deprivation — утрата, лишение). О проблеме психических лишений было известно столетия назад. Например, "у Салимбена из Пармы (цит. по Й.Лангмейеру, З.Матейчику, 1984) мы узнаем легенду об императоре Фридрихе II, отдававшем детей нянькам со строгим приказом кормить детей грудью, купать и мыть, однако избегать каких бы то ни было разговоров, ласк и нежностей. Император предполагал, что речь, которой заговорят эти дети, если не обучать их новой речи, и явится той древнейшей, изначальной речью человечества. Его научная любознательность, однако, удовлетворена не была, ибо дети будто бы все умерли — они не могли жить, как это комментирует древний летописец, без ласковых слов и нежной радости на лицах своих нянек".


Интенсивное изучение проблемы психической депривации началось с шестидесятых годов нашего столетия. Выяснилось, что ее последствия охватывают широкий спектр психопатологических состояний от легких задержек психического развития до выраженной дебильности (1), от транзиторных депрессивных состояний до стойких искажений эмоциональной сферы с пассивностью, неспособностью к сопереживанию, необратимым недоразвитием навыков общения с невозможностью в дальнейшем устанавливать полноценные контакты. Становится понятным, почему дети в отделении больницы, лишенные свиданий с близкими, превращаются в послушных молчунов, не доставляющих хлопот медперсоналу. Это обусловлено не тем, что они "лучше привыкают к условиям стационара без матери", как до сих пор считают некоторые администраторы, а эмоциональными нарушениями в структуре депрессивных и других состояний, связанных с депривацией. Депривацией обусловлены и часто возникающие у детей в отрыве от семьи стойкие болезненные "привычки" — сосание пальца, воротничка, грызение ногтей, яктация (раскачивание туловищем), мастурбация.

С развитием исследований по психической депривации было показано, что ее причинами являются не только проживание ребенка без матери, но и целый ряд других условий, например, недостаточный эмоциональный отклик у матери на ребенка при депрессии у нее, разлука ребенка с другими близкими, друзьями, ограничение двигательной активности (так называемая двигательная депривация), недостаток сенсорной стимуляции у воспитанников интернатных учреждений. Чем меньше ребенок, тем тяжелее последствия депривации. Описаны (Д.Н.Исаев, 1992) "переживания ребенка 9 месяцев с лейкемией, мать которого заявила, что чем дольше он будет жить, тем это будет для нее труднее. У нее появились фобии, сердцебиения, слабость, диспноэ (приступы нарушения дыхания), она не могла пользоваться метрополитеном, чтобы посещать больного сына. Ранее живой ребенок стал раздражительным и отчужденным, перестал гулить, лежал отвернувшись к стенке с одеялом на голове. Занятия с ним персонала улучшили его состояние. Психотерапия с родителями, переживавшими общее горе в одиночку, объединила их, и они начали поддерживать друг друга."


Тяжелая физическая болезнь ребенка увеличивает чувствительность к депривационным условиям. Состояние беспомощности и слабости повышает потребность в сочувствии, ласковом отношении, чего не могут дать ни врач, ни медперсонал. Конференция экспертов (педиатров, психологов, педопсихиатров и социальных работников), устроенная в 1954 г. в Стокгольме Всемирной организацией здравоохранения, пришла единодушно к заключению, что госпитализация ребенка, а это является наиболее частой ситуацией, при которой развивается длительная сепарация ребенка от семьи, может представить опасность для психического развития ребенка. И поэтому в случаях затяжных, хронических заболеваний, когда ребенок и его семья как бы "привыкают" жить друг без друга, желателен наибольший контакт больного с семьей. Это достигается госпитализацией матери (или другого члена семьи) вместе с ребенком, "неограниченными" визитами к нему, что может предотвратить депривационные психические расстройства у ребенка.

Итак, сейчас уже ясно, что любая разлука с близкими — тяжелая травма для ребенка, которую необходимо избегать. Но ведь многие родители тяжело болеющих детей — "трудные", то есть страдающие пусть стертыми, пограничными, но все же психическими нарушениями. Психологам же давно известно, что душевное благополучие ребенка, его поведение зависят от психического состояния близких может быть даже в большей степени, чем от его собственного физического состояния. Чем младше ребенок, тем сильнее его состояние связано с состоянием родных, особенно матери. Что же делать?

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Во многих странах уже найдено решение: педиатры и медицинские сестры сотрудничают с психосоциальной службой, в состав которой входят психологи, психотерапевты, психиатры, социальные работники, педагоги, юристы, решающие психосоциальные проблемы больного и его семьи. Важно, что психосоциальная команда, работающая в тесном сотрудничестве с педиатрами, подчиняется независимому психиатру или психологу, специалисту в данной области. Учитывая индивидуальный подход к ребенку и его семье (только на выяснение истории жизни и болезни ребенка уходит несколько часов) распределяется и количество больных: один специалист на "всего" нескольких больных. Психосоциальная работа включает психиатрическую и психотерапевтическую помощь больному ребенку и его семье, социально-правовое консультирование, практическую помощь в вопросах, связанных с госпитализацией, поддержку семьи во время амбулаторного лечения, создание сферы развлечений и отдыха для больных, находящихся на активной терапии. В случаях, когда лечение успешно окончено, а также в тех случаях, когда ребенок умер, проводится длительная психотерапия семьи с активным привлечением ее к психотерапевтической работе.
В нашей стране такая служба еще не создана. В некоторых клиниках начали работать медицинские психологи и психиатры, но поскольку их мало (один — на несколько отделений или даже на всю клинику), то они могут оказывать только разовую консультативную помощь больному ребенку. Родителям же получить психиатрическую и психологическую помощь негде. Единственное, что может делать педиатр, это посоветовать родителю обратиться за помощью к психиатру по месту жительства. Но как это сделать? Если дать такой совет "на ходу", во время общего обхода, то это равнозначно тому, что "обозвать сумасшедшим". Прежде чем давать подобные рекомендации, необходимо установить психотерапевтический контакт с родителем.

Для беседы с "трудным" или конфликтным родителем надо назначить удобное для врача и родителя время. Беседовать наедине, лучше в отдельном кабинете. Важна обстановка кабинета: врач и его собеседник должны располагаться на стульях или креслах одинаковой высоты, не друг против друга, а лучше под углом 45 градусов, свет недолжен слепить глаза собеседнику. Врач, проводящий сложную для него беседу, прежде всего сам должен чувствовать себя комфортно. Не назначайте беседу, если Вы голодны, больны или чем-то раздражены. Назначенную беседу в таких случаях лучше перенести на другое время. Беседуя, примите спокойную позу, напоминающую рекомендуемую для аутотренинга: ноги не скрещены, руки разведены, ничего не теребят, спокойно лежат на столе. Следует учесть правило старых психиатров: не записывать за больным в его присутствии. Для установления психотерапевтического контакта предоставьте собеседнику возможность свободно высказаться. Слушая его речь, не только вникайте в ее содержание, но и наблюдайте за собеседником — за его мимикой, модуляцией голоса, по которым можно судить, что из того, о чем он говорит, наиболее для него значимо. Если Вы не поняли, что Ваш собеседник имел в виду, немедленно уточняйте, так ли Вы это поняли. Ваше внимательное вдумчивое слушание покажет собеседнику, что Вы работаете, стараетесь помочь ему, и это снизит эмоциональный накал беседы. Только после того, как пациент высказался, обсуждены и по возможности решены текущие вопросы, связанные с лечением ребенка, можно задавать родителю вопросы о его собственном самочувствии, объяснить ему, как важны для ребенка нормализация настроения и состояния родителей.

Главная задача обсуждения — профилактика ятрогенных эффектов, рациональная психотерапия. Например, мать, указавшая, что она относилась к ребенку жестоко, может чувствовать себя виновной в его болезни. Ей необходимо разъяснить необоснованность самообвинений, перенести акцент на то, что теперь нужно для ребенка, подчеркнуть значение ее уверенности, спокойствия. В других случаях надо помочь родителям понять, что отклонения в поведении ребенка не "распущенность", а следствие болезни, и т.д. Поведение врача должно быть свободно от осуждения и морализирования, гораздо полезнее вместе с родителями сформулировать подход к ребенку, при котором они могли бы чувствовать себя активными участниками его лечения. Анкетирование может проводиться и педиатрами, и психологами, и психотерапевтами, но обсуждение его результатов и разработка психотерапевтических подходов к семье больного ребенка должны осуществляться всеми специалистами совместно.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Одной из важнейших задач педиатра должно быть установление контакта с семьей больного несмотря на все трудности, связанные с характерами или психическими нарушениями его родителей. Без адекватного взаимодействия с ними невозможно не только нормализовать психическое состояние ребенка, но и быть уверенным в выполнении назначений, эффективности лечения основного заболевания. Необходимо обучение педиатров, особенно работающих с онкологическими больными, основам детской и семейной психологии, психопатологии, психотерапии. Необходима организация психологического и психотерапевтического консультирования и коррекционной помощи в онкологических, онкогематологических отделениях, причем не только для больных детей, но и для их родителей. Психологи и психиатры нуждаются не только в тесном сотрудничестве с педиатрами, но и в помощи педагогов, социальных работников, представителей общественных профессиональных и благотворительных организаций. Основной задачей должны стать разработка медико-социальных программ реабилитации детей-инвалидов, а также программ поиска помощи семьям, для которых болезнь ребенка стала тяжелым и длительным испытанием.



источник

 

viktori

 Для меня ответ на этот вопрос очень прост.
Быть родителем особенного ребёнка, значит просто быть родителем.
Я не очень понимаю обращенных ко мне вопросов: "бедненькая, как же ты?" Я всегда теряюсь, когда слышу этот вопрос (а слышала я его довольно часто). Действительно, как же? Когда делаешь своё дело, как-то не задумываешься, как - просто делаешь, а куда дется? А ещё спрашивают, как я свой оптимизм не растеряла? Так я же живой человек, а как нам "человекам" без оптимизма? Как будто больной ребёнок это самое страшное, что может произойти. Я почему-то себя бедненькой не ощущаю, и не думаю, что мои переживания за мою дочу, чем-то отличаются от переживаний других мамочек. Люди-человеки, да мы совершенно нормальные мамочки и папочки! ВЫ скажете, вон сколько больных деток по дет. домам, а я отвечу, а сколько здоровых?

 

 Nickta

Я согласна полностью,мы обычные люди и не надо нас считать кем-то другим.Такие же люди,такие же мамы и папы,и детки у нас совершенно нормальные со своими детскими проблемами.Просто жизнь у нас более напряжённая,более насыщенная,так получилось,что есть в ней место тому,чего так боятся все-болезни,врачи,больницы.Если честно,то конечно тяжёлая жизнь.И морально и физически.Но мы терпеливые и ради наших деток выдержим всё! hay raduga

 

 viktori

 Я считаю, что самый трудный период нашей жизни - период акцептации, когда узнаёшь, что ребёнок болен и до того момента, когда ты поворачиваешься к проблеме лицом и понимаешь, что это не просто "отстование в развитии"- что это будет всегда - перестаёшь бегать от правды и начинаешь снова жить, с тем что дано... У меня на это ушло 3,5 года... Я всё это время никак не хотела поверить, что мой ребёнок инвалид... Таскала её по врачам, даже уколы ей какие-то ставила... Нет, мы и сейчас частые гости больниц, и институтов, и врачей. Бегаем к остеопату и гомеопату, на гимнастику и эрготерапию... Только уже без слёз и истерик, и руки не опускаются каждый раз, когда не добиваешься нужного результата.

 

Nickta

 Согласна,надо жить со своей болезнью,как с данностью. И не ждать чего-то несбыточного.Просто не опускать руки и не унывать, ни при каких обстоятельствах,ради наших детей.Хотя конечно порой очень тяжело.Но показывать дома этого нельзя! Хочешь не хочешь-бодрись.

Milena***

 

Незнаю, но мне кажется, ч то в силу сложившихся обстоятельств мы все немного трудные.
Ну хорошо, скажу за себя.
Вот мне если что нибудь тявкнуть о том, что мой ребенок второго сорта, то бишь с особенностями ( и такое бывало), так я горло разорву. Себе. Но глаза могу выцарапать и опонненту. И никакой психиатр мне не поможет. Психолог тоже. Ходила к нему, сказали все нормально. Но поведение мое порой бывает зверское.
И вообще порой очень сильно переживаю за его успехи. Одна многодетная мама, у нее трое мальчишек и дочка, мне сказала - да отпусти ты его от себя, отними от титьки....
Наверное его проблемы слишком глубоко сидят во мне и я слишком много отдаю всего, чтоб перепрыгнуть всевозможные планки. А это отражается и на чрезмерных требованиях к ребенку и придирчивость к педагогам и к врачам, хотя почти со всеми все же у меня сохраняются хорошие отношения. Вообщем, анализируя все в комплексе, делаю вывод, что я тоже трудный родитель...

 

Трагический диагноз


Эта статья о том, как влияет диагноз "врожденная патология" на родителей, когда новорожденный ребенок признается инвалидом. Такой диагноз действительно имеет серьезные психологические последствия, накладывает отпечаток на всю жизнь ребенка, даже если позднее будет доказано, что он ошибочный.
Помните в сказках: когда ребенок рождается, первые слова, которые звучат из уст волшебниц или колдуний, являются пророческими.

Давайте представим, как могут повлиять первые негативные слова о младенце на мать и отца. Мать в период после родов очень ранима, находится в состоянии повышенной чувствительности и хрупкости. Отец, как и мать, в течение девяти месяцев ожидал появления младенца. У них обоих есть представления о будущем ребенке: их младенец уже является частью их самих, кем-то очень близким, сокровенным, олицетворяющим их лучшие мечты.

Разрыв в психике

Родители детей-инвалидов помнят с удивительной точностью тот момент, когда им было сказано, что их ребенок инвалид. Для них это известие явилось сильнейшей травмой.
Чтобы понять их реакцию, мы должны посмотреть на других людей, которые получили травму в результате несчастного случая, во время землетрясения или на войне. Такие люди часто вспоминают эту катастрофу так остро, как будто эти события все еще происходят с ними.

Психика матери обычно не готова к травме. Беременная женщина никогда всерьез не думает, что ее ребенок может быть инвалидом.
Поэтому, когда такое случается, это настоящий шок для женщины. И результатом этого шока бывает боль. Боль такая сильная, что может свести женщину с ума или довести до самоубийства. Это нарушает возможности психики защищать себя, а именно реагировать так, как она это обычно делает в ситуации, причиняющей боль и страдание, то есть использовать все виды защитных механизмов. Шок дезорганизует душевную жизнь человека, он как будто образует разрывы в неподготовленной психике и полностью нарушает ее нормальное функционирование.

Оцепенение и дезорганизация

Фактически есть две стадии травмы.
На первой стадии основная задача психики - выжить. И психика находит только один выход: она становится парализованной, замороженной, превращается в камень, цепенеет. Это позволяет человеку не чувствовать.

Такой способ похож на защиту, которой пользуются животные, обреченные на смерть. Это можно сравнить с первой стадией комы: полный паралич и нечувствительность к боли. Например, одна мать, после того как ей сказали, что ее ребенок - инвалид, пережила длительный период "вакуума": "Полное беспамятство. В течение нескольких месяцев я была не способна ничего вообразить. Было невозможно представить себе подросшего ребенка, маленькую девочку. Или ее как взрослую... нет, это было невообразимо".

Вторая стадия - это полная дезорганизация психики. Обычные защиты психики не срабатывают - появляются новые, но это защиты патологические. Например, люди, которые не могут принять каких-либо трагических обстоятельств, связанных с их здоровьем, становятся иррациональными, ищут кого-нибудь, кто ответил бы за их неприятности, обвиняют медицинский персонал, ищут какую-нибудь врачебную ошибку.

Многие становятся агрессивными, даже паранойяльными. Есть и иные защиты, такие, как отрицание: например, даже образованные родители все-таки надеются, что генетическое заболевание их ребенка можно вылечить.
Необходимо понимать, что за всеми этими формами поведения стоит неспособность человеческой психики встретиться лицом к лицу с каким-либо ужасным событием.

Не только вдвоем


Сообщение о диагнозе ребенка должен делать врач. Те слова, которые будут произнесены, могут остаться в сознании родителей на всю жизнь. Но есть некоторые способы, с помощью которых можно уменьшить последствия этой травмы для родителей.

Сообщение диагноза ребенка должно быть сделано супружеской паре.
Во-первых, это сразу поставит их в позицию "родительства". Быть родителями ребенка-инвалида крайне сложно, но они должны совместно принять свою новую роль.

Во-вторых, это даст им возможность вдвоем противостоять этой проблеме. Когда информируется только один родитель, это может привести к разобщению супружеской пары. Могут даже возникнуть иррациональные соображения, например, мать может думать: "Если только я одна знаю, может быть, только я одна ответственна за эту болезнь".

Необходимо, чтобы родители как можно полнее разделили ответственность за ребенка. Это приводит также к спонтанному стремлению родителей разделить чувство вины. К сожалению, чувство вины - сознательное и бессознательное - становится преобладающим в их переживаниях.

Важно также получить поддержку остальных членов семьи. Желательно, чтобы о диагнозе ребенка в ближайшее время узнали другие члены семьи. Такие родственники, как родные брат или сестра супругов, бабушка по материнской линии, могут оказать большую поддержку молодым родителям. Сразу усиливается сплоченность семьи из-за сопереживания. Было замечено, что те родственники, которые принимали участие в делах семьи в этот период, остаются вовлеченными в эту ситуацию в течение всего детства ребенка-инвалида.
Создание такого окружения, которое бы эмоционально поддерживало родителей, может уничтожить или уменьшить их спонтанную тенденцию к уединению, стыдливой самоизоляции. Такие родители обычно склонны прерывать все свои внешние отношения. В результате они действительно оказываются покинутыми друзьями и семьей и становятся одинокими.

Что прежде: ребенок или инвалид?

Конечно, родителям должна быть сказана только правда. Лгать или отмалчиваться здесь нельзя, так как это создает крайне тяжелую психологическую ситуацию. Проблема в том, как сказать правду. Нужно ли говорить о последствиях той или иной патологии ребенка в далеком будущем?

Лучше, если диагноз сообщается после первого свидания родителей с ребенком. Первый физический контакт с младенцем очень важен. Имеется в виду позитивный контакт, когда родители с младенцем разговаривают, обнимают его.
Это не одно и то же: услышать пугающие, негативные слова о младенце, которого родители никогда не видели, не дотрагивались до него, не держали на руках, или о ребенке, с которым они уже установили контакт. Во втором случае младенец - родное маленькое существо, а не источник страдания. А если диагноз сообщается до контакта родителей с ребенком, младенец оказывается инвалидом прежде, чем он или она станет для них ребенком.

Поспешные советы


Молодые родители ребенка-инвалида часто могут слышать такие советы: "Вы должны поскорее родить другого ребенка" или "Вы должны отказаться от этого младенца" и т. д.
Эти советы нельзя назвать неправильными. Их не следует рассматривать с точки зрения морали. Решающий фактор здесь - время, правильный выбор момента. Если такие советы даются слишком быстро после рождения ребенка, то эти варианты могут переживаться родителями очень болезненно.
Мы не должны забывать, что за девять месяцев у родителей установились глубокие и сложные связи со своим ребенком, и им необходимо погоревать по нему ("проделать работу" горя).

Если родители решат побыстрее завести другого ребенка, это означает, что новорожденный не имеет для них никакого значения. Родителям же нужно не спеша разобраться в том, что с ними случилось. Любое решение, принятое слишком быстро, может позднее привести к большим психологическим проблемам.

Чем поможет психолог

Психолог будет первым, кто станет заниматься именно родительским чувством боли, то есть признает, что оно существует, позволит родителям выразить все мысли и чувства, которые вызвало у них сообщение о диагнозе их ребенка, не настаивая на необходимости немедленных решений.
Родители могут испытывать желание избавиться от ребенка: суть в том, что они должны иметь возможность высказать такие мысли, но не переводить немедленно эти идеи в решения и в действия.

Психолог, который умеет выслушивать и принимать сильные чувства, может оказаться чрезвычайно полезным в такой деликатной ситуации.


Натали Левалуа,
детский психотерапевт

Чернобурка

 Здраствуйте. Я у вас новенький родитель и я полносью согласна с тем, что родители детишек - инвалидов - обычные родители. По началу было тяжеловато осмыслить, но ничего вроде доосмыслили nerd По скольку мы узнали то, что сынА будет инвалидом еще в пузике, мы готовы были к его рождению. Хотя многие люди нам говорили с мужем ЗАЧЕМ?!!..хмм..странно..Для того, чтобы заботиться любить,как вы люите своих детишек. А трудности...тык.. они везде есть если приглядеться и с обычными детишками. =)

 

Mishel

Чернобурка, добро пожаловать! cmoki cmoki cmoki

Ты все правильно говоришь! Я тоже так считаю! Тяжело само осознование в первое время! А когда уже осознал, понимаешь, что лучше быть матерью ребенка-инвалида, чес вообще ею не быть! мда
Расскажи о себе пожалуйста в теме знакомство!

 

zvetochek

 Что значит быть родителем ребёнка-инвалида...да ничего это не значит...
Раньше думала жизнь на этом и закончилась...Но пообщавшись с такими же мамочками, я поняла тчо они живут полной жизнью и почемуэто я должна себя укорять и в чём-то винить? Жизнь продолжается...
Мой ребёнок...по документам...считается инвалидом детсва zloy но ни я ни мой муж ни наши родственники его таким не считают gy ...Нормальный мальчишка, шкодный правда laught а так совсем даже ничего...Милая улыбка, сладкие первые словечки, тепленькие ладошечки...нежная кожа - что же ещё нам надо для счастья??? roza
Все они ДЕТИ нашей огромной Земли... S_THIM~1.gif
И глупо ходить и вглядываться в эти детские личики и думать "...а что же с ним не так???" ... "какой он другой.." - глупо...Я уже с таким сталкивалась...
И когда ты гуляешь с ребёнком, а к тебе подходят и говарят, что он уже вроде и взрослый, "...а почему не ходит? Почему не сидит сам? И у него глаза какие-то глупые..."nono.gif

Но я считаю, что если нам Бог послал такого особого ребёнка, значит мы в силах его принять, воспитать ok

 

Скиф

 Вот я тут сижу читаю и думаю. Кто определяет инвалид ребенок или нет? - такие как и все люди, только у них есть право признавать ребенка инвадилом или не признавать. И от их минутного решения зависит будешь ты родителем инвалида или обычного ребенка. Нам вообще не хотели давать инвалидность, т.к. мы еще очень маленькие и в таком возрасте нельзя сказать инвалид ребенок или нет, хотя куча выписок из болезни была однозначна и врачи узнавая о сомнениях комиссии округляли глаза, и мы бо'льшую часть своей маленькой но уже жизни провели в больницах.

МАМОЧКИ!!! Не заморачивайтесь на тему инвалидности своего чада! Любой ребенок - это подарок! Любите его и он всегда ответит вам взаимностью, а любовь говорят творит чудеса. Все, кто с этим живет и кто столкнулся впервые, прислушайтесь к мужскому совету, будьте сильнее тех кто шепчется у вас за спиной!

 

julchik

 Скиф cmoki
Как здорово, что есть такие папы. Вашей жене очень повезло: у неё тааакая поддержка!

 

Скиф

Julchik ulybka
За комплиментики спасибо. Папы папами, а для ребенка важнее мама! Мамы, дай Бог вам сил и терпения!!!

 

Юлия-Москва

Скиф, я тоже долгое время считала, что папы папами, а вот МАМА... Я признаю, что ошибалась, ТАНДЕМ мамы и папы - для малыша нет ничего лучше!

 

Рикки

Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.
В этом году около 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:

"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".
"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".
"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".

Ангел любопытствует: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"

"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"

"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.
Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".

"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"

Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"

Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.
Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.

Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно"."

 

Если вы родитель ребёнка инвалида, Вам сюда , давайте решать проблемы вместе! 

 
< Пред.
design by i-cons